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【膀胱外翻治療】罹患同一種罕見病的親兄弟在英國這家醫(yī)院成功獲救!

【本文為疾病百科知識,僅供閱讀】  2019-12-25  作者:厚樸方舟  

  來自俄羅斯的瓦西里(6歲)和阿提姆(3歲)是一對患難兄弟:兩人都患上了同一種罕見疾病—— 膀胱外翻(5萬名新生兒中才出現(xiàn)1例),他們經(jīng)歷了一次又一次失敗的治療,直到遇見了GOSH的小兒泌尿科專家穆斯塔克教授,他們的噩夢才結(jié)束......

    來源:GOSH兒童醫(yī)院(經(jīng)審核授權(quán)發(fā)布)

  1兄弟兩都患上罕見的泌尿系統(tǒng)疾病

  “ 我初次知道膀胱外翻這種病是在2012年,也就是瓦西里出生的時候。我當時害怕極了。” 孩子的母親娜杰日達說道,“ 我們村里的醫(yī)生看著瓦西里,一點辦法都沒有。他們從來沒有見到過這樣的疾病?!?/p>

  “ 三年前,我又有了阿提姆。當我懷孕的時候,醫(yī)生告訴我孩子是健康的,不需要有任何擔心。但當我從剖腹產(chǎn)手術(shù)的全身麻醉中醒來時,醫(yī)生竟然告訴我這個孩子也有膀胱外翻的問題。這對我來說太可怕了!我覺得全世界都在離我而去,我像被卷入了深淵一樣?!蹦冉苋者_說道。

  2來到GOSH兒童醫(yī)院尋求專業(yè)治療

  由于兩個孩子的病情都需要極其專業(yè)的治療,所以他們在俄羅斯的一家名叫Rusfond的慈善組織和位于倫敦的俄羅斯教會慈善組織和醫(yī)療組織Anglomedical的幫助下,來到了位于英國倫敦的大奧蒙德街兒童醫(yī)院 (GOSH)。

  GOSH的小兒泌尿科專家伊穆冉. 穆斯塔克(Imran Mushtaq)教授改變了兄弟兩的命運。    

                     

 伊穆冉. 穆斯塔克教授 

GOSH小兒泌尿科專家、倫敦兒童健康研究所講師

                     

                     

伊穆冉. 穆斯塔克教授在小兒泌尿?qū)W領(lǐng)域擁有18年工作經(jīng)驗,是英國領(lǐng)頭的腹腔鏡外科醫(yī)生之一,開創(chuàng)了英國倫敦泌尿外科微創(chuàng)手術(shù)先河,腎切除術(shù)、部分腎切除術(shù)、腎上腺切除術(shù)、腎盂成形術(shù)機器人手術(shù)等方面醫(yī)技精湛。

                     

穆斯塔克教授對尿道下裂、性發(fā)育障礙、神經(jīng)性膀胱、膀胱外翻以及尿道上裂等泌尿類重建手術(shù)研究深入。

 

  “來到大奧蒙德街兒童醫(yī)院(GOSH)之前,兩兄弟在俄羅斯都進行過治療。瓦西里先后接受過5次手術(shù),阿提姆被轉(zhuǎn)送到別的醫(yī)院。阿提姆15個月大的時候,我們和他一起去了莫斯科的醫(yī)院。醫(yī)生給他的膀胱進行了注射和治療。他們告訴我,我需要用手指去拉伸他的膀胱。我實在是做不到!對他來說,會十分疼痛,身體會承受不了,作為媽媽的我也感到無比心痛。” 娜杰日達回憶道。

  直到去年冬天,事情開始有了轉(zhuǎn)機?!耙粋€俄羅斯的泌尿科醫(yī)生建議我們可以去英國的大奧蒙德街兒童醫(yī)院(GOSH)找穆斯塔克教授。他告訴我們穆斯塔克教授是一位非常好的醫(yī)生,也是可以幫助我的孩子進行手術(shù)的醫(yī)生。所以,我決定去倫敦治療。”                        

  3 GOSH小兒泌尿科專家妙手回春

  “ 膀胱外翻是一種少見而復雜的先天性畸形,是胚胎期泄殖腔膜發(fā)育異常,阻礙間充質(zhì)組織的移行和下腹壁的正常發(fā)育,導致膀胱外翻、尿道上裂等一系列先天性異常。”穆斯塔克教授解釋說,“ 相對于女孩,膀胱外翻影響男孩的概率更大。如果你已經(jīng)有一個孩子患有這種疾病,那第二個孩子患病機率也會增加。”

  正常情況下,患有膀胱外翻的患兒需要在出生幾天后就進行膀胱和腹壁修復手術(shù),讓膀胱正確定位在體內(nèi)。手術(shù)后,尿液就可通過尿管從膀胱排出。當孩子成長到1至2歲,他們需要進一步進行凱利氏手術(shù)(Kelly Procedure),讓孩子的膀胱頸軟組織得以重建并可以自主小便。

  穆斯塔克教授表示:“弟弟阿提姆已經(jīng)在俄羅斯進行了膀胱修復手術(shù),但失敗了,所以我們先要做的就是重新為他做此手術(shù)。目前,阿提姆在GOSH做的手術(shù)恢復地很好,再過一年,我們將為他進行凱利氏手術(shù)(Kelly Procedure)。”

  “ 6年前,哥哥瓦西里在俄羅斯進行的膀胱修復手術(shù)和凱利氏手術(shù)(Kelly Procedure)都是成功的。但問題是他的膀胱大小沒有改變,并且他依然會出現(xiàn)小便失禁的癥狀。所以,他需要做一個名為膀胱擴張的手術(shù),讓他的膀胱增大。手術(shù)后,他將告別小便失禁的問題,但是需要每三到四個小時用導管清空膀胱?!? 穆斯塔克教授說道。

     

    圖 | 阿提姆和媽媽(來源GOSH)

  “ 穆斯塔克教授是一個和藹的醫(yī)生。” 娜杰日達說道,“他把自己的患者都照顧地非常好。我們很信任他,并且從手術(shù)的準備過程和成功結(jié)果來看,我不得不說他真的很自信,而且經(jīng)驗豐富。我從來沒有見過一個像他這樣的醫(yī)生,我真的非常希望,其他患有嚴重泌尿性疾病的孩子都能有機會接受穆斯塔克教授的治療?!?/p>

  4 哥哥勵志成為一名醫(yī)生 幫助更多孩子們

  “ 在大奧蒙德街兒童醫(yī)院(GOSH),每個人都很照顧我們。這家醫(yī)院非常地漂亮、溫暖、氛圍也很好。我必須要深深感謝Rusfond (一個俄羅斯慈善機構(gòu)) 承擔了我兩個兒子的治療費用,讓這一切得以實現(xiàn)。我也要特別感謝來自倫敦的俄羅斯教會社區(qū)的志愿者們和Anglomedical的工作人員這一路來給予我們的支持和幫助。”

  媽媽繼續(xù)說道:“ 瓦西里和阿提姆非常要好,兩兄弟互不相離,都很喜歡玩樂高玩具,并且總是會相互分享。他們都是開朗、有信念的孩子。作為哥哥,瓦西里非常勇敢,一直都在鼓勵弟弟。當他做手術(shù)時,他總是很淡定并且和鼓舞地說一切都會好起來的。我真的感到很欣慰,尤其是當瓦西里告訴我們,他將來想要成為一名醫(yī)生去幫助更多的孩子們的時候?!?/p>

    圖 | 瓦西里在毛毛蟲門診玩樂高玩具(來源GOSH)

    “對于未來,我會像其他父母一樣希望我的孩子們可以健康、自信地成長,沒有人可以輕視他們。我非常高興,瓦西里9月份就要滿7歲了,他即將進入學校,開始他的學生生涯?!?/p>

參考來源:

https://www.gosh.com.kw/zh-hans/case-studies/gosh-transforms-lives-two-special-brothers-russia


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