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【胸腺癌治療】未確診、8次化療失敗告終!對不起,我們決定去美國治療

【本文為疾病百科知識,僅供閱讀】  2019-12-25  作者:厚樸方舟  

 

出國看病的價值在哪?拿美國看病舉例,中國患者到美國看病一般會經(jīng)歷三個階段:1、病情評估;2、方案制定;3、后續(xù)跟蹤。對患者來說,初步的病情評估非常重要,大多數(shù)誤診、過度醫(yī)療源于開始的診斷,甚至有很多人還不能明確究竟是什么病就開始治療,嚴(yán)重影響整體的治療及預(yù)后......

 

【厚樸案例】真實記錄每一個厚樸方舟出國看病/體檢的原創(chuàng)案例,將這些真實的故事傳遞給更多有需要的人。本期,我們?yōu)榇蠹曳窒硪晃恍叵侔┗颊呙绹委熃?jīng)歷。
 

1

一次跳躍帶來的噩夢

初次在美國波士頓厚樸之家見到小林(化名),他就跟我聊起了他的抗癌之路。

這要追溯到2016年12月初的一日,從事煤礦開采行業(yè)的他,在一個有著冬日暖陽的午后,剛剛和朋友們痛快地打了一場籃球,準(zhǔn)備以一個漂亮的三分來一個完美收場。

沒想到,就是這么不經(jīng)意間的一次跳躍帶來的感受,改變了小林之后的生活……

 

圖 | pixabay

“哎呦,怎么跳了這么一下,我感覺右胸這么疼啊!怎么還感覺,有點兒喘不過氣來呢!”沒來得及慶祝投進(jìn)三分,小林就覺得自己的身體有了一些異樣的感覺。

“是不是不小心吸入太多涼風(fēng)了呀?”

“運動過猛,岔氣了?”

“沒事沒事,這么年輕,肯定就只是閃了一下?!?/p>

朋友們都擁上來關(guān)心著,誰也不覺得這是一個大問題。

晚上下班回家,小林覺得雖然氣促減輕了,但是自己的胸痛并沒有減緩。于是和剛剛新婚不久的妻子商量著去醫(yī)院做個檢查,要是沒查出什么大毛病,也就放心了。

這一查,出乎小林夫婦的意料,檢查結(jié)果不太好,顯示:“右側(cè)大量胸腔積液,前縱膈占位。”

12月底做了CT引導(dǎo)下前縱膈腫物穿刺,病理結(jié)果卻沒有發(fā)現(xiàn)惡性腫瘤細(xì)胞。

“兩次影像檢查醫(yī)生都跟我說有縱膈占位性病變,但是病理結(jié)果又跟我說沒有發(fā)現(xiàn)腫瘤細(xì)胞。我雖然不懂醫(yī),但當(dāng)時也覺得挺奇怪。”小林眉頭微微一皺,和我說起了他當(dāng)時的心情。

年初,醫(yī)院又給小林做了胸水病理檢查,病理回報標(biāo)明發(fā)現(xiàn)了少量的腺癌細(xì)胞,但是未表明細(xì)胞來源。

“前后折騰了近1個月,我才知道自己可能是得了腺癌。但是,到底是哪兒的腺癌,醫(yī)生也說不清楚。他們打算先嘗試一個化療方案,看看效果再說。”小林搖搖頭,無奈地笑了一下。

“我回家后就跟媳婦和父母商量,我剛結(jié)婚,還這么年輕,一切美好的生活才剛剛開始,我不能扔下這個家不管,我想好好生活下去。我也知道得了這么大的病,肯定是要對癥治療,但現(xiàn)在沒有醫(yī)生能確診到底是什么病,我也不能就這么干等著不治啊,不管怎么說,得先治上!”小林接著說。

接下來,小林每間隔一個月住院一次,前后陸續(xù)做了8次化療,方案為培美曲塞+順鉑。
 

2

錯誤的治療方式繼續(xù)上演

每次化療后的副作用都讓小林非常難受,可是半年下來,治療結(jié)果不容樂觀:7月中旬的影像學(xué)檢查顯示,與之前的檢查結(jié)果相比,右側(cè)胸水量維持原狀,胸膜及肺內(nèi)多發(fā)結(jié)節(jié)較之前增大增多,有轉(zhuǎn)移的可能性。

這意味著:之前使用的化療方案均無效!

醫(yī)院嘗試更換方案為多西他賽,“我陪我先生經(jīng)歷了近半年的試藥,看著他每次被化療折騰得那么痛苦,還完全見不到治療的效果,我真的不知道該怎么辦了?!毙×值奶以V說了她當(dāng)時的心情,我可以看到她眼中仍然泛著淚光。

“7月下旬換藥以后,我就回家琢磨,這么下去真不是辦法。沒確診就盲目用藥,不僅起不到治療的效果,對身體傷害還很大。再這么試下去,我可能都不知道自己到底得了啥病,治療到底是不是正確的?!闭f到這里,小林的情緒稍微有一點兒激動。
 

3

奮力一搏,去美國看看

他稍稍頓了一下,等情緒稍微歸于平靜,繼續(xù)說:“后來的情況您也了解。我周圍的朋友勸我出國看看,說美國是世界上醫(yī)療水平發(fā)達(dá)國家之一,說不定美國有辦法。我想也是,如果美國都不能看我這個病,那我就死心了。”

“于是,我找到厚樸方舟這家海外醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)幫我預(yù)約美國綜合排名前列的麻省總醫(yī)院。不得不說,厚樸方舟的效率是真的高,僅1周,我就收到了麻省總醫(yī)院胸部腫瘤知名專家A教授的面診預(yù)約函。我是真沒有想到這么快就都辦妥了。希望這次在美國有個好結(jié)果吧。起碼能讓我知道我自己到底得了啥病,還有沒有得治?!?/p>

小林說完這些,信步走到公寓的窗邊,凝視著遠(yuǎn)方。當(dāng)時正值傍晚時分,橘色的斜陽透過厚樸之家的落地窗投射到小林身上,折射出點點金光,看上去平靜而美好。我在心里默默祝福著這位堅強(qiáng)而樂觀的年輕人,希望他此次赴美就醫(yī)之旅收獲好結(jié)果。

 

圖 | 波士頓厚樸之家外景

4

美國重新診斷,撥開濃云見晴空

9月中旬,我陪同小林夫婦見診了麻省總醫(yī)院A教授,A教授是美國臨床腫瘤學(xué)會(ASCO)臨床實踐指南前委員會主席,有豐富的應(yīng)對、管控疑難胸部腫瘤相關(guān)疾病經(jīng)驗。

見診當(dāng)天,A教授與小林進(jìn)行了充分地溝通,詳細(xì)地了解之前病程的每一個細(xì)節(jié),并逐一詢問、排查了新出現(xiàn)的癥狀。

了解完全面的信息后,A教授給出了自己的初步判斷:

●先是腺癌,有可能的來源是胸腺或睪丸;

●其次,根據(jù)目前的影像結(jié)果來看,腫瘤增大并發(fā)生了轉(zhuǎn)移,說明之前的化療均無效,很遺憾目前已經(jīng)沒有了手術(shù)機(jī)會。初次胸穿很可能是錯過了腫瘤細(xì)胞,所以遲遲未檢測出腫瘤細(xì)胞的來源;

●目前需要在胸腺處腫物和右肺轉(zhuǎn)移處兩個結(jié)節(jié)分別行多位點穿刺活檢術(shù),待確診來源后再制定治療方案;

●將活檢取到的組織的一部分用來做基因檢測,以指導(dǎo)后續(xù)的用藥方案。

鑒于目前確診的迫切性,在A教授團(tuán)隊的大力配合下,我們?yōu)樾×诸A(yù)約了一周以后的CT引導(dǎo)下前縱膈腫物穿刺。在初次活檢結(jié)束后的大半年,小林終于要接受第二次同一部位,多位點的穿刺活檢了。

我希望這次可以確診?!弊龌顧z局麻前,小林在診室小聲和我說。

活檢結(jié)束后的又一周,我陪小林夫婦與A教授進(jìn)行了隨診。當(dāng)A教授進(jìn)入診室的那一瞬間,同樣作為一名執(zhí)業(yè)多年的臨床醫(yī)生,我看到了掠過A教授臉上的一抹嚴(yán)肅的神情。

A教授告訴我們:“病理結(jié)果確診為C型胸腺癌?!?/p>

5

美國專家多維度分析

四種方案的利弊、有效幾率

“由于你之前在中國用過的一些一線化療藥物均證明無效?,F(xiàn)在腫瘤分布又過于彌散,我們與外科和放療科醫(yī)生充分討論后,已經(jīng)確定不能手術(shù),也不能放療。所以我需要為你重新制定一些可選擇的、有效幾率相對高的其它治療方案。如果化療藥物不能控制疾病進(jìn)展,同類型患者的平均生存期是1~1.5年。即便如此,我仍然真誠地希望你可以堅強(qiáng)地面對疾病,積極地配合目前的治療,相信一定會有好結(jié)果的?!?A教授用平靜但正向有力的口吻向年輕的小林夫婦描述了病情并分析了現(xiàn)狀。

接下來,A教授又耐心詳細(xì)地為小林分析了四種可選的藥物治療方案,包括各種方案的利與弊、有效幾率的依據(jù)。

經(jīng)過1個多小時深入的探討,小林夫婦決定使用臨床有效幾率為30%的舒尼替尼二線治療方案?;刂袊盟?,并準(zhǔn)備定期返回波士頓復(fù)診,看看藥物的效果。

復(fù)診過程中,A教授也會根據(jù)舒尼替尼的治療的效果,結(jié)合基因檢測結(jié)果,為小林制定下一步治療方案。

從A教授進(jìn)入診室,宣布病情的那一刻起,小林臉上一直掛著有禮貌的微笑,握著妻子的手,全神貫注地聽著來自專業(yè)醫(yī)學(xué)翻譯逐字翻譯的A教授說的每一句話,沒有對病魔的懼色,有的反而是堅強(qiáng)面對病魔的決心。

“這會是一次艱難的溝通,”當(dāng)我翻閱A教授的問診報告原文,看到這次問診記錄開頭的這句話,感觸頗深。我想,無論是A教授,還是我,誰也不愿意看到這樣一個年輕生命過早地離開。

A教授非常專業(yè)的完成了這次艱巨的溝通,并給了患者足夠的信心和勇氣,去積極應(yīng)戰(zhàn)生命的考驗。

6

如果早點來美國

結(jié)局可能完全不一樣

兩天后,小林夫婦啟程返回中國。

”這次來美國看病,是我做過的正確的決定之一。要是早點來多好,就能早點確診,早點用上對癥的藥物?!苯?jīng)過這兩天的調(diào)整,小林明顯能更好的接受了自己患病的事實,并對接下來的治療充滿了信心,在我送他們?nèi)C(jī)場的途中,一路和我聊著。

我也不忘一路叮囑,“回國后,記得馬上用藥,把復(fù)查結(jié)果發(fā)給我們。我們會與A教授及時溝通,安排復(fù)診的日期?!?/p>

“沒問題,這些注意事項你之前都為我寫下來了,寫的非常清晰。 還有你們厚樸方舟李博士提醒我的兩周后做血液檢查,一個月和三個月后做CT檢查,你們這么用心,我肯定不會忘記,放心吧!”小林笑著說道。

 


圖 | 圖蟲創(chuàng)意

在機(jī)場分別的時候,小林主動要求和我合張影。照片中,他的笑容一如沒有煩惱的孩子般陽光。

“感謝你這一個月來對我們的照顧,希望幾個月后,我能帶著好消息來復(fù)診。我還有很多想做的事呢!”小林說道。

“一定會有好的結(jié)果的。樂觀的人運氣都不會差!”

“謝謝你!回頭見嘍!”說完,小林領(lǐng)著妻子,轉(zhuǎn)身進(jìn)入了等待安檢的人流中。

7

萬物皆有裂痕,有光便有希望

在幾米的漫畫中看過這樣一段話:我掉入井中,更深的絕望時,卻低頭看到了滿滿的星光。

 

圖 | 網(wǎng)絡(luò)

生活總是給我們接二連三的困難,讓我們疲勞絕望,但是換個姿態(tài)來看待,你會發(fā)現(xiàn),即使身處絕望,你的周圍還是會有更美的風(fēng)景。

同樣的,當(dāng)不幸罹患重疾,當(dāng)治療遇到瓶頸,請不要輕易放棄,權(quán)衡利弊做出理性選擇,因為,希望就在前方。

 

注:本案例經(jīng)患者授權(quán)發(fā)布,其他平臺或者媒體轉(zhuǎn)載請在文章前標(biāo)注“本文來源:「厚樸方舟」(ID:hope-noah)”

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