毛黏液型星形細(xì)胞瘤是一種較為罕見的腦瘤，多發(fā)于兒童和年輕人。雖然毛黏液型星形細(xì)胞瘤是良性腫瘤，但由于其腫瘤位置特殊，很多時(shí)候需要在手術(shù)后結(jié)合放化療才能獲得良好的預(yù)后。之前，我們報(bào)道了罕見腦瘤患兒趙寶寶(化名)經(jīng)遠(yuǎn)程會(huì)診后，其母親決定帶他去日本進(jìn)行質(zhì)子治療的故事。(詳情請(qǐng)點(diǎn)擊《日本醫(yī)院質(zhì)子治療為罕見腦瘤患兒帶來新希望》)在厚樸方舟工作人員和日本院方的共同努力下，趙寶寶和母親終于抵達(dá)日本，在國(guó)立癌癥研究中心東醫(yī)院開始了質(zhì)子治療。那么，質(zhì)子治療是否順利?預(yù)后效果如何呢?厚樸方舟為您帶來后續(xù)報(bào)道。(以下內(nèi)容為趙寶寶母親親述)

▲國(guó)立癌癥研究中心東醫(yī)院

順利抵達(dá)醫(yī)院，確定質(zhì)子治療方案

在充滿期望的等待中，我們拿到了厚樸方舟為我和孩子申請(qǐng)的特辦醫(yī)療簽，并于2020年10月中旬順利抵達(dá)了日本。等在機(jī)場(chǎng)做完核酸檢測(cè)，拿到結(jié)果，提取行李等等一切都完成后，出機(jī)場(chǎng)時(shí)已經(jīng)是晚上八點(diǎn)半了，卻沒想到厚樸方舟交通組的工作人員一直在外面耐心的等著我們。幫我們提過行李后便驅(qū)車將我們送到了“厚樸公寓”進(jìn)行為期14天的隔離。隔離期間一直由厚樸方舟的工作人員為我和孩子進(jìn)行體溫監(jiān)測(cè)和生活用品的代買，一切都很順利，兩周時(shí)間很快就過去了。

11月初，隔離結(jié)束后，在厚樸方舟醫(yī)務(wù)官的陪同下，我?guī)е⒆忧巴毡緡?guó)立癌癥研究中心東醫(yī)院進(jìn)行補(bǔ)充檢查和見診。由于孩子年齡較小，對(duì)疼痛的忍耐有限，因此在采血時(shí)有些哭鬧，慶幸的是，日本的醫(yī)護(hù)人員和厚樸方舟的醫(yī)務(wù)官對(duì)待孩子始終十分溫和，在采血完成后還為孩子貼上了代表勇氣的貼紙。

▲手上貼有貼紙的趙寶寶

檢查完成后，該院放射治療科科長(zhǎng)秋元哲夫教授給我們進(jìn)行了治療說明，之前就聽厚樸方舟的醫(yī)學(xué)顧問提到過，這位醫(yī)師是日本質(zhì)子線第1人，粒子線醫(yī)學(xué)領(lǐng)域開發(fā)第1人、日本放療屆的國(guó)寶級(jí)名醫(yī)。由秋元教授作孩子的主治醫(yī)生，讓我對(duì)后續(xù)的治療也更有了信心。秋元教授告訴我，根據(jù)病理切片的診斷結(jié)果，確定為“毛細(xì)胞黏液樣星形細(xì)胞瘤pilomyxoid astrocytoma”，后續(xù)計(jì)劃對(duì)孩子進(jìn)行質(zhì)子照射28次，照射6周，總線量為50.4Gy，單次線量1.8Gy。同時(shí)，秋元教授告訴我，照射可能會(huì)出現(xiàn)副作用，影響腦機(jī)能，比如記憶力減退;也可能會(huì)出現(xiàn)腦垂體激素分泌障礙。希望我可以在隨診觀察過程中注意，一旦發(fā)現(xiàn)可以及時(shí)補(bǔ)充激素。

見診當(dāng)天，為了讓孩子更容易接受質(zhì)子治療，減輕孩子的恐懼，在醫(yī)院的護(hù)理人員和厚樸方舟醫(yī)務(wù)官的共同帶領(lǐng)下，孩子提前去參觀了質(zhì)子中心，并體驗(yàn)了一次上臺(tái)戴模具和調(diào)整位置的過程。另外，醫(yī)生告訴我，為了進(jìn)一步減少孩子的恐懼感，醫(yī)院會(huì)為孩子專門制作涂鴉面具。

▲癌癥研究中心東醫(yī)院質(zhì)子治療中心的涂鴉面具

開始質(zhì)子治療，未出現(xiàn)任何副作用

一系列準(zhǔn)備工作完成，孩子開始了他的質(zhì)子治療。與我想象的不同，他始終表現(xiàn)的很好，一直在照射過程中保持不動(dòng)。只有一次，動(dòng)的比較厲害，我害怕會(huì)因此導(dǎo)致照射出現(xiàn)偏差，因此詢問了照射治療師。治療師告訴我，與傳統(tǒng)的放射治療不同，質(zhì)子治療可以精準(zhǔn)定位，在孩子變換動(dòng)作之后會(huì)重新調(diào)整位置，因此不用擔(dān)心照射會(huì)出現(xiàn)偏差，只是調(diào)整位置會(huì)導(dǎo)致治療的時(shí)間延長(zhǎng)。這次照射結(jié)束后，治療師很耐心的詢問孩子是不是哪里不舒服，孩子告訴他，是因?yàn)槊嬲謺?huì)頂?shù)较骂€，所以會(huì)動(dòng)。之后，治療師為孩子在面罩下面墊了紗布，但孩子表示墊了紗布會(huì)讓嘴巴變緊，還是不要紗布了，自己會(huì)盡量克服的。照射很快結(jié)束，孩子始終沒有再動(dòng)，治療師一直夸贊他很勇敢，他也不禁對(duì)此感到十分驕傲?？粗@個(gè)受到治療師表?yè)P(yáng)的臭屁小孩，我突然想到半年前他那混世魔王的樣子，不由得感嘆，這半年的時(shí)間，讓我的小朋友也變成了“男子漢”。

▲趙寶寶的質(zhì)子照射圖

每一次質(zhì)子治療結(jié)束后，都會(huì)有醫(yī)師進(jìn)行門診問詢，了解孩子照射過程中出現(xiàn)的問題。由于我一直擔(dān)心質(zhì)子治療過程中出現(xiàn)副作用，因此每次都會(huì)詢問孩子的變化是否合理，醫(yī)師都耐心的為我解答，并告訴我這些癥狀均屬正?，F(xiàn)象。

由于在國(guó)內(nèi)手術(shù)前，孩子就被診斷為腫瘤壓迫腦垂體導(dǎo)致生長(zhǎng)激素過早分泌，質(zhì)子治療也可能對(duì)腦垂體產(chǎn)生不良影響，加上我感覺孩子與正常兒童相比，身高和體重偏低，因此在治療快到尾聲時(shí)，向醫(yī)生表達(dá)了因擔(dān)憂會(huì)出現(xiàn)腦下垂體生長(zhǎng)激素分泌異常，希望能在日本做檢測(cè)的意向。放射治療科醫(yī)生了解后為我預(yù)約了兒科的門診。

兒科醫(yī)生告訴我，孩子10歲，身高133.5公分，屬于標(biāo)準(zhǔn)身高，體重也十分正常(日本的兒童10歲身高125厘米以下，11歲身高130厘米以下，12歲身高135厘米以下，才屬于偏低身高)。出現(xiàn)腦下垂體生長(zhǎng)激素分泌異?？梢宰⑸渖L(zhǎng)激素，但需要滿足身高偏低和腦垂體停止分泌生長(zhǎng)激素這兩個(gè)條件，目前來看，孩子并不需要補(bǔ)充生長(zhǎng)激素。如果始終擔(dān)憂身高和體重的問題，可以通過每個(gè)月測(cè)量身高、體重增長(zhǎng)的方式，密切關(guān)注腦垂體是否出現(xiàn)異常。

聽完醫(yī)生的解答，我終于放下了擔(dān)憂，安心進(jìn)行后續(xù)的質(zhì)子治療。

▲趙寶寶在進(jìn)行質(zhì)子治療中

質(zhì)子治療順利完成，復(fù)發(fā)率低于10%

12月底，6周的質(zhì)子治療順利完成，出院前，醫(yī)生告知我：質(zhì)子治療很成功，效果很好，預(yù)計(jì)腫瘤復(fù)發(fā)率低于10%。之后應(yīng)在一年內(nèi)每三個(gè)月進(jìn)行一次復(fù)查;第二年四個(gè)月一次;第三年六個(gè)月一次;第四到五年一年一次，隨診時(shí)可繼續(xù)觀察孩子的生長(zhǎng)激素問題。

之后，醫(yī)院為孩子開具了學(xué)校復(fù)學(xué)證明，孩子終于可以繼續(xù)回學(xué)校學(xué)習(xí)了。我意識(shí)到為了家庭作業(yè)與孩子斗智斗勇的情況又要出現(xiàn)了，但是這一次我由衷地感到開心與幸福。在厚樸方舟的幫助下，我和孩子進(jìn)行了核酸檢測(cè)并回國(guó)，飛機(jī)落地的時(shí)候，我真正意識(shí)到這場(chǎng)長(zhǎng)達(dá)半年之久的治療之旅終于到達(dá)了終點(diǎn)，與出國(guó)時(shí)滿懷忐忑的心情不同，這一次我相信未來將會(huì)充滿陽(yáng)光與希望。

質(zhì)子治療因?qū)φ＜?xì)胞損傷較小，預(yù)后效果較好的優(yōu)勢(shì)，近年來已經(jīng)成為腫瘤治療的優(yōu)選方案。日本國(guó)立癌癥研究中心東醫(yī)院是亞洲較早引進(jìn)醫(yī)療專用質(zhì)子治療系統(tǒng)，也是世界上第二家開始臨床應(yīng)用的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，豐富的質(zhì)子治療經(jīng)驗(yàn)據(jù)世界前列，可以為更多像趙寶寶一樣不幸罹患罕見腦瘤的患者提供幫助，提高患者的預(yù)后效果。關(guān)于此案例更多治療、費(fèi)用信息，可以撥打400-086-8008進(jìn)行咨詢。

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