視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤是一種被稱為“貓眼”的眼內(nèi)惡性腫瘤，常發(fā)生于嬰幼兒，未經(jīng)治療死亡率幾乎100%，占兒童致盲原因的5%。年僅3歲的小寶(化名)因罹患視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤需要進(jìn)行手術(shù)摘除眼球，為了保留小寶的眼球，讓他獲得與普通小朋友一樣的快樂(lè)童年，小寶的父母通過(guò)厚樸方舟聯(lián)系到日本筑波大學(xué)附屬醫(yī)院和國(guó)立癌癥研究中心東醫(yī)院咨詢質(zhì)子治療。質(zhì)子治療能否為小寶保留眼球呢?以下為小寶母親自述：

▲圖源：medium

一、致死腫瘤找上門，3歲患兒無(wú)法保留眼球?!

2020年9月以前，在小寶——我三歲的孩子確診視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤之前，我從未了解過(guò)“視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤”這個(gè)疾病，也從未認(rèn)為自己會(huì)和這種發(fā)病率萬(wàn)分之一的罕見(jiàn)疾病有任何聯(lián)系。

但是去年9月時(shí)，當(dāng)時(shí)才2歲的小寶眼睛突然出現(xiàn)斜視，我本以為是孩子的視力問(wèn)題，但是前往醫(yī)院進(jìn)一步檢查后，醫(yī)生卻告訴我，小寶患了一種罕見(jiàn)腫瘤——視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤(RB)。在醫(yī)生的建議下，小寶開(kāi)始了長(zhǎng)時(shí)間的治療。到今天已經(jīng)進(jìn)行了5次晶狀體內(nèi)注射治療以及4次介入化療治療。

但是長(zhǎng)時(shí)間的治療并沒(méi)有治好，醫(yī)生告訴我們，小寶的視力很難保留，甚至還需要摘除眼球。一旦摘除眼球，小寶可能會(huì)受到別人異樣的目光和諷刺，一輩子生活在自卑中。即使后續(xù)植入義眼，由于小寶年齡太小，很可能出現(xiàn)面部不對(duì)稱，影響外觀。

二、絕處逢生，質(zhì)子治療在治好的同時(shí)保留眼球

我們無(wú)法接受這樣的治療結(jié)果，于是輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院，遍尋治療方案，了解到質(zhì)子治療可以在治好的同時(shí)保留眼球，瀕臨絕望的我們決定抓住“質(zhì)子治療”這棵救命稻草。于是我們聯(lián)系到厚樸方舟，希望他們能夠幫我們聯(lián)系到日本的質(zhì)子治療醫(yī)院，赴日進(jìn)行質(zhì)子治療。

厚樸方舟的醫(yī)學(xué)顧問(wèn)了解到我們迫切的質(zhì)子治療需求后，為我們整理、翻譯好了病歷，并為我們預(yù)約了日本兒童腫瘤質(zhì)子治療專家——筑波大學(xué)附屬醫(yī)院的櫻井英幸教授的遠(yuǎn)程會(huì)診。

在等待專家會(huì)診的同時(shí)，厚樸方舟的醫(yī)學(xué)顧問(wèn)根據(jù)此前服務(wù)的經(jīng)驗(yàn)告訴我們，日本質(zhì)子治療中心對(duì)于年齡較小的兒童接收有一個(gè)難點(diǎn)，孩子年齡較小，依從性不高，可能無(wú)法在質(zhì)子治療的時(shí)間內(nèi)保持不動(dòng)。如果確認(rèn)可以接收，需要我們訓(xùn)練小寶適應(yīng)質(zhì)子治療，比如讓孩子覆蓋熱毛巾入睡、灌輸“帶上面具就是面具超人，現(xiàn)在面具超人需要躺上自己的床上閉上眼睛睡一覺(jué)”的思想等等。對(duì)此我們表示將會(huì)努力配合醫(yī)院讓小寶盡可能在質(zhì)子治療中保持不動(dòng)。

三、可以接收，準(zhǔn)備赴日開(kāi)啟治療新征程

不到一周時(shí)間，日本筑波大學(xué)附屬醫(yī)院質(zhì)子治療中心櫻井教授就已經(jīng)給出了回復(fù)，櫻井教授的回復(fù)速度讓我們十分驚喜，也讓我們對(duì)厚樸方舟更加認(rèn)可。

1.根據(jù)患兒的病歷資料，是否符合質(zhì)子治療?

櫻井英幸教授：目前患兒已經(jīng)出現(xiàn)了較大范圍的視網(wǎng)膜剝離，不能期待保留視力，只能看是否要保留眼球。日本通常的標(biāo)準(zhǔn)治療是，先手術(shù)摘除眼球，病理檢查時(shí)發(fā)現(xiàn)視神經(jīng)有腫瘤細(xì)胞殘留，再行質(zhì)子治療針對(duì)殘留位點(diǎn)進(jìn)行點(diǎn)照射，降低復(fù)發(fā)率。

目前海外也有為了保留眼球而直接照射的治療，但是因?yàn)榛純捍饲耙呀?jīng)進(jìn)行了玻璃體種植，需要進(jìn)行左眼全眼球照射，這種照射方法與點(diǎn)照射相比，出現(xiàn)繼發(fā)性癌癥的幾率可能會(huì)更大;并且患兒年齡較小，正處于快速生長(zhǎng)期，全眼球照射后，照射區(qū)域內(nèi)的骨骼生長(zhǎng)可能會(huì)滯后，導(dǎo)致眼窩發(fā)育障礙引起變性;另外，保留眼球后續(xù)還可能出現(xiàn)白內(nèi)障、存在影響美觀、發(fā)展為青光眼的可能性，難以保留眼球的可能性比較大。如果在視網(wǎng)膜剝離前采用質(zhì)子治療，還可能有保留視力的意義，但是現(xiàn)在視力保留的可能性不大。

綜上考慮，現(xiàn)在對(duì)患兒理想的治療手段是先手術(shù)摘除眼球，再根據(jù)術(shù)后病理追加質(zhì)子治療。但是如果家長(zhǎng)不能接受摘除眼球的話，也可以直接進(jìn)行質(zhì)子治療，兩種方法在疾病控制率方面沒(méi)有明顯差異，只是直接質(zhì)子治療相比摘除眼球后續(xù)出現(xiàn)并發(fā)癥的風(fēng)險(xiǎn)更高。

2.如果符合質(zhì)子治療的適應(yīng)癥，醫(yī)院什么時(shí)候可接收患兒?

櫻井英幸教授：筑波大學(xué)附屬醫(yī)院可以接收患兒。但是由于醫(yī)院規(guī)定，每天麻醉下治療的孩子名額只有一個(gè)，接收后可能需要較長(zhǎng)時(shí)間的等待。等待期間需要用化療銜接。如果孩子可以保持長(zhǎng)時(shí)間的靜止?fàn)顟B(tài)，無(wú)需麻醉可以接收，并立即開(kāi)展治療，可以從現(xiàn)在開(kāi)始訓(xùn)練孩子保持靜止，從1分鐘開(kāi)始訓(xùn)練到15分鐘。

3.之前是否有類似疾病質(zhì)子治療的案例?治療后復(fù)發(fā)的幾率有多少?預(yù)后效果如何?

櫻井英幸教授：這種疾病屬于罕見(jiàn)病種，接收的患者并不多，按照標(biāo)準(zhǔn)治療方法(摘除眼球+質(zhì)子治療)治療后一般不會(huì)復(fù)發(fā)，預(yù)后效果較好。

櫻井英幸教授給出的“可以接收”給了我們前往日本質(zhì)子治療的希望，但是同時(shí)也告訴我們，因?yàn)檎丈溥^(guò)程中需要麻醉，需要小兒科和兒童麻醉專科醫(yī)生共同保障每一次照射，所以不能立刻赴日，需要等待排期。

獲得這樣的會(huì)診結(jié)果，讓我們喜憂參半，雖然被接受治療了，但是仍然面臨著需要等待小兒科和兒童麻醉?？漆t(yī)生的排期，訓(xùn)練小寶保持15分鐘的靜止等難關(guān)，赴日質(zhì)子治療能否成行讓我們感到十分擔(dān)憂。

等待的這段時(shí)間，厚樸方舟的工作人員也幫我們積極協(xié)調(diào)，輔助辦理醫(yī)療簽證等手續(xù)。讓我們?cè)谶@么無(wú)助的時(shí)候，感受到了有人和我們站在一起，和我們共度難關(guān)。更讓人暖心的是，筑波大學(xué)質(zhì)子中心的工作人員，委托厚樸方舟發(fā)給我們一個(gè)兒童質(zhì)子治療的講解視頻。厚樸方舟的工作人員還按照視頻的講解，指導(dǎo)我們對(duì)小寶進(jìn)行訓(xùn)練......

這點(diǎn)點(diǎn)滴滴的細(xì)節(jié)，讓我們可以安心對(duì)小寶的訓(xùn)練，等待辦理手續(xù)。每次看著躺在我身邊乖乖敷熱毛巾睡覺(jué)的小寶，心里總有莫名的感動(dòng)，小寶都這么堅(jiān)強(qiáng)懂事，我們一定可以治好，一切都會(huì)慢慢好起來(lái)......

目前，小寶和父母的醫(yī)療簽證已經(jīng)辦理完成，小寶正在父母的指導(dǎo)下進(jìn)行質(zhì)子治療的訓(xùn)練，有關(guān)小寶的后續(xù)治療，厚樸方舟將會(huì)持續(xù)跟進(jìn)。關(guān)于此案例更多治療、費(fèi)用信息，可以撥打400-086-8008進(jìn)行咨詢

厚樸方舟2012年進(jìn)入海外醫(yī)療領(lǐng)域，總部位于北京，建立了由全球權(quán)威醫(yī)學(xué)專家組成的美日名醫(yī)集團(tuán)，初個(gè)擁有日本政府官方頒發(fā)的海外醫(yī)療資格的企業(yè)。如果您有海外就醫(yī)的需要，請(qǐng)撥打免費(fèi)熱線400-086-8008進(jìn)行咨詢！

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