一、患者基本情況：

       L有吸煙、飲酒史，吸煙20支/日，飲酒每次3-4兩。直至今年1月份成功戒煙。之前接觸過有害氣體(礦區(qū)有害氣體排放例如二氧化硫超標)。當前診斷為：腎透明細胞癌甲狀腺轉(zhuǎn)移伴腦轉(zhuǎn)移。到目前為止已在國內(nèi)接受過手術(shù)、化療、放射線治療，但今年1月份在國內(nèi)某醫(yī)院接受過伽馬刀治療后，仍有頭暈、頭脹、眩暈等癥狀，且腦部CT顯示腦水腫，滲血。

二、在服用藥物：

       索坦(蘋果酸舒尼替尼膠囊) SUTENT (Sunitinib Malate Capsules) qd

三、出國看病過程：

       寫這篇文章時，已是東京的深夜。下班回家后，剛剛給Z微信匯報完JT老師的回信：初步判斷還是需要換藥的，中文名為依維莫司，用法用量待定。

       回想靠前次聽說L，是在厚樸方舟北京總部的Lisa口中。L是位腎癌患者，左腎部分和左甲狀腺已經(jīng)在幾年前切除。經(jīng)國內(nèi)幾家醫(yī)院診斷為透明細胞癌轉(zhuǎn)移后，開始服用索拉菲尼。但此藥的副作用太大，不僅血壓會升高，腳疼的路都走不了，中間甚至幾次停藥。但癌細胞的轉(zhuǎn)移必須得到強有力的控制，身上癌細胞的轉(zhuǎn)移情況也希望能通過全面腫瘤篩查可以長期有效的監(jiān)測。為了解決這些問題，L一家找到了小編們厚樸方舟，為的就是能到日本尋求到更好的治療方式。至于醫(yī)院和醫(yī)生，愿意聽取厚樸方舟日本專家團的建議，只要是根據(jù)他的病情介紹的權(quán)威較適合的醫(yī)院和醫(yī)生就可以。

       雙管齊下，在厚樸方舟Z醫(yī)生他們整理翻譯病歷的同時，L的愛人Z委托美國部的同事們預(yù)約了MD安德森的遠程會診。厚樸方舟美國專家團成員——MD安德森癌癥中心休斯敦分公司宋教授，將L的病歷翻譯整理后，2015年2月5日，提交給了MD安德森的泌尿生殖腫瘤內(nèi)科Dr.Shi-Ming Tu。第二天，遠程會診結(jié)果出來了，教授建議：

1.如果現(xiàn)服用藥物無效，可以更改為更有效的靶向治療藥物——帕唑帕尼(Pazopanib)，它是一種多激酶血管生成抑制劑，有較好的應(yīng)答率且副作用少。

2.手術(shù)是消除癌細胞轉(zhuǎn)移甚至腦轉(zhuǎn)移的優(yōu)質(zhì)方式。若是單發(fā)腦轉(zhuǎn)移瘤，權(quán)威采用手術(shù);若多發(fā)，建議使用伽瑪?shù)丁?/p>

3.抗PD-1或抗PD-L1的抗體可以增強抗腫瘤免疫，特別是針對腎細胞癌患者。

4.監(jiān)測癌細胞轉(zhuǎn)移的權(quán)威方法是定期使用MRI或其他影像學手段。

5.腎癌包括其發(fā)生轉(zhuǎn)移，通常化療或放療(包括質(zhì)子治療)效果不好，因此，不建議使用質(zhì)子治療方法來治療右側(cè)甲狀腺腫瘤，手術(shù)是權(quán)威的選擇。

6.專家的其他建議：患者應(yīng)積極和樂觀，可使免疫系統(tǒng)更強大，有些腎癌轉(zhuǎn)移的患者也能生活很長時間。

       與此同時，小編們?nèi)毡静窟@邊也將北京總公司發(fā)來的病歷資料提交崔醫(yī)生審查后，交到了HW教授手中，并收到了回信。為了解患者病情目前發(fā)展的前沿情況，加之中日在檢查發(fā)面的差異化，HW教授建議L到日本進行以PET-CT和造影CT為主的檢查，并且HW教授還親自為L安排了醫(yī)院，治療方案要在檢查結(jié)果出來后，掌握了癌癥的情況和位置才能制定。不出幾日，就得到了國際醫(yī)療福祉大學三田醫(yī)院中倉科長的回復：為L安排了較早3月6日的PET-CT檢查。

       3月5日這天，是小編靠前次見到L。得知他們的航班提前半個小時著陸，小編從國立癌癥中心東醫(yī)院探望了厚樸方舟另一位患者出來后，直接開車奔往了羽田機場，想到L因腳痛可能行走不便，小編準備了一輛輪椅。將他們送到酒店再回到公司，才發(fā)現(xiàn)手機不知何時早已沒了電。插上電源一開機，瞬間跳出好多北京部同事發(fā)來的微信“蔡社長，L到日本了嗎?”“蔡社長，明天檢查是日本部哪位同事負責陪同?”“蔡社長，元宵節(jié)快樂!”元宵節(jié)?奔波了一日，連元宵節(jié)都忘記了。雖然在日本多年，但國內(nèi)的傳統(tǒng)節(jié)日一個不落的在這邊過著，也算是對家鄉(xiāng)思念的一種寄托，可現(xiàn)在已經(jīng)21：25了，哪里還有地方去買元宵?！敖衲瓴怀粤耍菬崃抠\高”，小編回復到?！澳ぷ髅?，消耗多，這點沒事!您身材已經(jīng)很棒啦!”北京部的Doris玩笑道。

△國際醫(yī)療福祉大學三田醫(yī)院

       第二天由齊藤里莉負責陪同L夫婦到三田醫(yī)院檢查，“叫到14號了，L15號。現(xiàn)在L和太太在查北海道的不動產(chǎn)，他們想移民北海道。目前檢查很順利，兩個人情緒不錯，中午還預(yù)定了銀座的神戶牛肉店?！饼R藤實時匯報著L的檢查情況，表示下午的頭部MRI檢查、PET-CT檢查和頸部超聲也進行順利。

△L的三田醫(yī)院PET-CT檢查報告部分內(nèi)容

       晚上下班后，到酒店探望兩位。L和Z已經(jīng)用過晚餐，見小編來探望他們，忙將小編迎向屋內(nèi)。兩位對今天的檢查以及醫(yī)院的環(huán)境及服務(wù)很滿意，大贊日本的國民素質(zhì)。L說他的腎癌左腎切除了三分之一，后來甲狀腺轉(zhuǎn)移，左側(cè)甲狀腺也切除了，再后來因為腦瘤，做了伽瑪?shù)妒中g(shù)。今天的頭部MRI檢查，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)了腫瘤和積水，判斷因做了伽瑪?shù)叮糠职┘毎呀?jīng)死亡。建議他在國內(nèi)繼續(xù)觀察，治療后三個月進行復查，將片子進行對比。另外，腦血管后有兩個狹窄處，但目前不會有危險。因此，L也向小編表達了新的訴求：

1. 希望能做一個基因血液檢查;

2. 現(xiàn)在對伽瑪?shù)妒中g(shù)是否成功仍抱有疑慮，希望能夠有對應(yīng)的腦外科專家來看;

3. 關(guān)于原發(fā)病灶腎癌，希望安排順天堂的專家來看診。

       考慮到基因血液檢查預(yù)約需要些時日，今天的PET-CT檢查結(jié)果會在下周四出來，L夫婦計劃接下來幾天去富士山附近游覽后，10號先回國等消息。

       雖然不用再去醫(yī)院檢查，但兒女不在身邊兩位老人出去游玩恐有不便，以防萬一，小編安排了翻譯和司機照顧他們。與此同時，小編去為L夫婦安排預(yù)約腦外科專家的會診。厚樸方舟日本專家團的SM 明教授，不僅是東京勞災(zāi)病院的院長，而且是日本醫(yī)科大學腦神經(jīng)外科的主任教授，由他來為L會診再合適不過。雖SM教授還在臺灣出差，但很快做了答復：可以安排16號下午14：00的 1個小時會診時間。

       3月10日，是L夫婦回國做短暫休養(yǎng)的日子。將兩位順利送到機場，辦理完登機手續(xù)后，北京部L來消息稱，他們已經(jīng)幫L夫婦預(yù)定了15號前往日本的機票。ZJ那邊跟進的國立癌癥研究中心醫(yī)院的基因血液檢查預(yù)約也進展順利，將L國內(nèi)擔當醫(yī)生的介紹信遞交給院方負責人后，敲定了4月23日的檢查日期。

△介紹信

       L夫婦如約而至，3月15日晚，在機場接到兩位平安送到酒店后，向二人介紹了接下來的治療行程。兩位聽的很認真，對今后治療的方向，包括細節(jié)很是關(guān)注，他們希望能夠得到不同于國內(nèi)的人性化治療，小編也通過和他們的交流，感受到了他們對小編們寄予了厚望，不禁感到身上的責任更重了一些。

       3月16日下午，門醫(yī)生陪同L夫婦去東京勞災(zāi)病院找SM教授會診咨詢。門醫(yī)生告知，SM教授先就3月6日在三田醫(yī)院做的腦部核磁共振進行了說明：腦血管沒有異常。在右大腦深部發(fā)現(xiàn)大約2mm?2mm的腦腫瘤，腦腫瘤周圍有浮腫。并且對L的問題做了解答：

1.針對病灶周圍的腦浮腫有沒有治療方法?

       伽瑪?shù)缎g(shù)后的腦浮腫需要3至6個月的吸收時間?，F(xiàn)在左腿無力，不能長時間走路時的狀況，考慮是腦浮腫引起的。如果有左腿無力的癥狀比現(xiàn)在還加重的情況下，建議口服腎上腺激素藥物或點滴利尿劑。(①去氫氫化可的松或②脫氫皮質(zhì)醇;也可點滴利尿劑①甘露醇或②Glyol)

2.現(xiàn)在的藥物是否對癥?

       現(xiàn)在的藥物是符合國際治療標準的，很對癥。而且現(xiàn)在的藥物針對腦浮腫也有一定效果。

3.如果有再發(fā)腦腫瘤的情況下做怎樣的治療比較好?

       因為現(xiàn)階段的藥物對腦腫瘤再發(fā)預(yù)防效果不好，如果有腦腫瘤再發(fā)的情況下請馬上進行伽瑪?shù)痘蛏洳ǖ兜闹委煛?/p>

4.多長時間進行一次復檢比較好

       建議術(shù)后的一段時間要每個月做一次腦部核磁共振的檢查。目的是檢查術(shù)后的治效果果和檢查有沒有新發(fā)腦腫瘤。

       SM教授的解答很詳細，L也表示很滿意，而原發(fā)病灶腎癌的看診，應(yīng)L之前的訴求，小編們?yōu)樗才帕撕筇旌駱惴街廴毡緦＜覉F成員之一的HW HW教授，即順天堂醫(yī)院癌癥治療中心主任的會診。
       3月18日下午，HW教授針對L的服藥等問題進行了解答：

1.有沒有比現(xiàn)在服用的藥物更有效的預(yù)防癌癥復發(fā)的藥物?

       現(xiàn)狀是日本還沒有關(guān)于腎癌預(yù)防再發(fā)的藥物指南。不管患者前期服用的索拉菲尼還是現(xiàn)在服用的索坦，在日本也是術(shù)后比較常用的靶向藥物，但確切是否有效，現(xiàn)階段臨床依據(jù)還是沒有的。只有邊服用邊觀察。如果在藥物無效的情況下還可以使用干擾素或白介素。

2.現(xiàn)在服用的索坦副作用比較大，L有末梢的神經(jīng)痛，牙齦出血，胃痛等癥狀。藥物可不可以減量或停藥，有沒有代替藥物?

       靶向藥物大多對末梢的神經(jīng)都會有刺激，手腳會出現(xiàn)神經(jīng)痛，脫皮等手腳綜合癥。服用的一種藥物如果副作用太強可以更換另一種藥物。在服用靶向藥物的同時還可以附加緩解神經(jīng)痛的止痛藥。

靶向藥物如果減量的話其效果也會隨之削弱。因為沒有確切的臨床依據(jù)醫(yī)生不會給出藥物減量或者停藥的指示。

3.為了掌握病情的發(fā)展情況，多長時間做一次檢查比較好，做什么檢查比較好?

       建議3個月做一次胸腹部CT，如果不放心的話可以半年追加一次PET-CT檢查。

       因為L服用索坦出現(xiàn)的末梢神經(jīng)痛等癥狀的出現(xiàn)，HW教授還為此開了緩和神經(jīng)痛的止痛普瑞巴林膠囊。

服用方法：

       靠前周：早餐后一粒，晚餐后一粒;

       第二周至第五周：早餐后兩粒，晚餐后兩粒;

       副作用有可能會造成輕微嗜睡。

       并且，HW教授解釋，因為腎癌復發(fā)又腦轉(zhuǎn)移的情況，屬于腫瘤內(nèi)科范圍，頭部屬于SM教授范圍。因此，教授親自為L預(yù)約了20日下午順天堂腫瘤內(nèi)科專家JT教授的看診。

       4月20日，小金陪同L夫婦到順天堂醫(yī)院掛號見診。JT老師詢問了L目前的癥狀后，解釋道治療腎癌的口服治療的方法的話，初步階段來說首先要口服舒尼替尼或索拉菲尼。在服用此藥物時出現(xiàn)的副作用明顯或者出現(xiàn)對藥物不敏感的話，需要停止服用或者換藥。換藥的話就是第二階段，有依維莫司片或阿西替尼片等。并且，服用這些藥的同時也要進行腦部的核磁共振和造影CT來觀察有無出現(xiàn)新的病灶或癌細胞的擴大以及轉(zhuǎn)移。L提出有沒有在服藥的同時能發(fā)現(xiàn)如果出現(xiàn)新的病灶或轉(zhuǎn)移以及擴大時可以及時發(fā)現(xiàn)的對策，JT老師表示現(xiàn)在的醫(yī)術(shù)還達不到L所希望的要求。只能一邊口服藥的同時進行定期性的影像檢查才能查出有無病變。Z還提出PD-1的治療方式，JT老師說用PD-1可以治療的目前只有惡性黑色瘤，對于腎癌來說還是臨床試驗階段，有可能過一段時間會實際應(yīng)用。目前因為還不可用，所以現(xiàn)在只能用目前服用的舒尼替尼或依維莫司片的等的藥物來控制癌轉(zhuǎn)移或新的病灶的出現(xiàn)，等PD-1可以實際應(yīng)用時可再做打算。

△順天堂醫(yī)院住院部內(nèi)景

       4月23日，小編親自陪同L夫婦去國立癌癥研究中心醫(yī)院做基因血液檢查。經(jīng)醫(yī)生仔細分析，L的腎癌并非遺傳基因造成，因此也沒有做這項檢查的必要。L很開心，計劃先回國內(nèi)休養(yǎng)，并應(yīng)SM教授囑托，按時提交每月的腦部核磁共振檢查報告。

△國立癌癥研究中心醫(yī)院

       L夫婦回國一星期后，SM教授帶來回復?？催^L的磁共振影像資料后，發(fā)現(xiàn)原有的腫瘤有變小的趨勢，但在右側(cè)又出現(xiàn)了新的腫瘤，需要盡快做伽瑪?shù)妒中g(shù)。四日后的JT教授回信表示，初步判斷L是需要換藥的，中文名為依維莫司，用法用量待詳定。

       微信提示音，將小編的思緒拉了回來。Z回復，L現(xiàn)在在排期等著做伽瑪?shù)妒中g(shù)，之后會再聯(lián)系小編們來日本，想和JT教授再見一面進行咨詢。此外，以后L會定期來日本做會診檢查，望一直保持聯(lián)系。

       L與腎癌的戰(zhàn)爭并沒有結(jié)束，小編們?nèi)詴r時關(guān)注，雖未分出勝負，但小編們愿為L的這場戰(zhàn)役增加勝得籌碼。關(guān)于此案例更多治療信息，或想預(yù)約日本腎癌權(quán)威專家的患者及家屬，可以撥打400-086-8008或在線聯(lián)系醫(yī)學顧問進行咨詢。

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