出國(guó)看病過(guò)程

“很長(zhǎng)一段時(shí)間，小編總覺(jué)得生命慎始。但得而不待，時(shí)不再來(lái)。生命無(wú)關(guān)途中際遇，兀自向前。終于明白，幸福不在終點(diǎn)，幸福就是此生此路。請(qǐng)珍視每一寸光陰，珍視每一個(gè)共同渡過(guò)的人。相信同伴就是一種珍貴?！?/p>

就在剛剛，接到了客戶X朋友的消息：客戶X于昨日清晨去世了......

初識(shí)客戶X，是三個(gè)月前，她是一位亭亭玉立，面容清秀的姑娘，除了......左眼失明這點(diǎn)缺陷。聽(tīng)總部的同事說(shuō)，兩年前客戶X因?yàn)樯项M骨區(qū)域疼痛到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就醫(yī)，卻不幸被檢查出了低度肌纖維母細(xì)胞肉瘤。在醫(yī)院進(jìn)行完79Gy的放射治療和局部切除手術(shù)后，客戶X一家人的生活又恢復(fù)了往日的平靜。然而就在全家仍沉浸在病愈的喜悅中平淡度日時(shí)，局部復(fù)發(fā)的噩耗再一次將客戶X一家拽回了殘酷的現(xiàn)實(shí)。但此次的伽馬刀手術(shù)并沒(méi)能制止病情的每況愈下，幾個(gè)月后客戶X的核磁共振確診二次局部復(fù)發(fā)并伴有顱內(nèi)擴(kuò)散，CT示“眼球突出，失明”，國(guó)內(nèi)醫(yī)生認(rèn)為沒(méi)有再手術(shù)的可能了。

像落入無(wú)邊無(wú)際的海里，如何努力伸手都?jí)虿坏胶０?，任海水慢慢沒(méi)過(guò)脖頸、口鼻、頭頂......而此時(shí)，朋友“讓國(guó)外專(zhuān)家看看”的提議，重新燃起了客戶X一家的希望之火。客戶X的父母找到小編們的時(shí)候，客戶X已經(jīng)開(kāi)始流食，疼痛指數(shù)達(dá)7/10，每天靠服用兩次類(lèi)鴉片藥物止痛。

△厚樸方舟美國(guó)子公司翻譯整理的102頁(yè)原始病歷

為了讓客戶X能夠得到此領(lǐng)域內(nèi)世界權(quán)威的專(zhuān)家診療意見(jiàn)，小編們靠前時(shí)間為她預(yù)約到了丹娜-法伯癌癥研究中心(DFCI)教授W的遠(yuǎn)程視頻會(huì)診，并且院方為小編們建立了專(zhuān)門(mén)上傳醫(yī)學(xué)文件的賬戶號(hào)碼，接收了小編們?yōu)榭蛻鬤整理翻譯的所有治療文件。13日，在厚樸方舟2號(hào)貴賓室內(nèi)，遠(yuǎn)程專(zhuān)家咨詢?nèi)缙陂_(kāi)始。屏幕另一邊的W教授卻帶來(lái)一個(gè)讓人震驚的消息：他遺憾的表示，客戶X的病理與她的治療進(jìn)程不相符，無(wú)法判斷能否繼續(xù)化療或進(jìn)行外科手術(shù)，建議赴美做進(jìn)一步的檢查，獲取前沿的病理結(jié)果。同樣作為一名醫(yī)生，小編知道這個(gè)表達(dá)意味著什么，意味著專(zhuān)家認(rèn)為這個(gè)病“診斷錯(cuò)了”，表示專(zhuān)家對(duì)病理結(jié)果有著跟國(guó)內(nèi)醫(yī)生不同的判斷，從而并不認(rèn)同之前客戶在國(guó)內(nèi)接受的種種治療。病理診斷對(duì)確定后續(xù)治療方案的重要性不言而喻，小編們看著客戶X既心疼又覺(jué)得有了新的希望。

“李醫(yī)生，謝謝你們了!她昨天一夜沒(méi)睡覺(jué)，就是擔(dān)心今天又像以往的就醫(yī)經(jīng)歷一樣撲滅希望，之前那種絕望感覺(jué)連小編都害怕了!雖然一路走來(lái)很難，但是只要有希望小編們就會(huì)堅(jiān)持下去!希望接下來(lái)的合作會(huì)越來(lái)越好......真心地謝謝你們的幫助!”當(dāng)天客戶X男友發(fā)過(guò)來(lái)的一段話，讓大家動(dòng)容?！盎茧y見(jiàn)真情”，家人和愛(ài)人的不離不棄，想必也是客戶X支撐至今的動(dòng)力。而這份信任，也使小編們愈發(fā)感到肩上這份責(zé)任的重量。

在客戶X的爸媽面簽通過(guò)后，這邊也已經(jīng)接到國(guó)際部的通知，拿到了就診日程。幾日后在波士頓Logan International Airport，靠前次見(jiàn)到這個(gè)命運(yùn)多舛的姑娘，開(kāi)車(chē)接往“厚樸之家”公寓的路上話也不多，讓人不忍打破她在美國(guó)治療前的這份寧?kù)o。

在波士頓的第三天，客戶X的情況不太好，面部疼痛加重，食欲也不振。下午帶她到DFCI登記就診，接受了4位醫(yī)生的多科見(jiàn)診。五官科Annino醫(yī)生就外科情況首先做了評(píng)估，認(rèn)為目前已經(jīng)失去了手術(shù)的機(jī)會(huì)。放療科的意見(jiàn)是照射過(guò)的部位不易再做放療，放療只能適用于新的轉(zhuǎn)移病灶。因?yàn)樵谠撛旱牟±韴?bào)告推翻了國(guó)內(nèi)肉瘤的結(jié)論，目前診斷為鱗狀上皮細(xì)胞癌，便又臨時(shí)預(yù)約了一位頭頸腫瘤中心的Nicole G. Chau專(zhuān)家繼續(xù)診治。專(zhuān)家建議下周一做頭部MRI和全身CT，以便確定化療方案，同時(shí)病理做基因檢測(cè)以備后續(xù)可能的新治療。

雖然之前小編已經(jīng)讓客戶X的父親做好思想準(zhǔn)備，但國(guó)內(nèi)的診斷被推翻，兩年來(lái)的治療錯(cuò)誤導(dǎo)致如今也沒(méi)有了手術(shù)的可能，這一事實(shí)又怎能讓人輕易接受。小編安慰他“從診斷看，現(xiàn)在確診的鱗癌對(duì)化療比之前錯(cuò)判的肉瘤要敏感，方法也多”，但“此類(lèi)腫瘤惡性程度較高易轉(zhuǎn)移，預(yù)后不佳”也是小編們彼此不忍說(shuō)出口的事實(shí)?？吹娇蛻鬤父親熬紅的雙眼，小編知道他為孩子的情況又查了一個(gè)晚上的資料，他跟小編一樣清楚。在這樣殘酷的結(jié)果面前，任何的安慰，都是如此的薄如紙脆如瓷。

幾天后去公寓看望客戶X，本想在生活方面給他們些幫助，卻不料客戶X父親反映孩子和她媽媽受到打擊很大，孩子更是因情緒極度低落導(dǎo)致面痛也加重了，如今父母的話聽(tīng)不進(jìn)去，希望小編能和她交流下。他們出去購(gòu)物后，小編拉著客戶X看了些正面的錄像，鼓勵(lì)她振作起來(lái)，和疾病做斗爭(zhēng)，看上去情緒有些好轉(zhuǎn)。中午陪他們?nèi)メt(yī)院，順利完成了CT檢查并送他們回公寓。卻在返程的路上接到了DFCI醫(yī)生的電話：CT顯示有急性腎病的表現(xiàn)，一旦出現(xiàn)發(fā)熱、腰背痛、血尿，要立即帶客戶去急診。

一波未平，一波又起。將他們送回公寓后，小編在房間外轉(zhuǎn)告了客戶X的父親。晚上回家后，小編禱告上帝，希望保佑這個(gè)可憐的孩子治療順利，她已經(jīng)遭受太多的磨難了。北京總部的同事們了解到情況后，也一起為客戶X加油，希望借此能傳遞給她戰(zhàn)勝困難的勇氣。

第二天晚上帶客戶X轉(zhuǎn)入了病房進(jìn)行進(jìn)一步的檢查治療，看上去精神好了一些。但檢查結(jié)果卻不遂人意，右腎CT顯示有腫塊，需做活檢，而MRI結(jié)果顯示腫瘤已經(jīng)明顯擴(kuò)散。Chau教授與客戶X的父母進(jìn)行了長(zhǎng)達(dá)一個(gè)多小時(shí)的談話，表示非常擔(dān)憂腫瘤擴(kuò)散涉及海綿竇、腦干、硬膜與左側(cè)顳葉蛛網(wǎng)膜。在與HNO腫瘤學(xué)會(huì)討論了客戶X的情況后，大家考慮到化療的副作用，建議采取姑息性全身治療或優(yōu)質(zhì)支持治療。

為了便于家屬理解，C教授科普了這個(gè)疾病的發(fā)展史和治療手段，探討了姑息治療、姑息免疫、臨床試驗(yàn)與優(yōu)質(zhì)支持治療。簡(jiǎn)要回顧了利用鉑/5-FU/西妥昔單抗來(lái)治療復(fù)發(fā)/轉(zhuǎn)移性頭頸部鱗狀細(xì)胞癌的標(biāo)準(zhǔn)化一線治療方案中的原理，整體規(guī)劃和副作用(EXTREME方案NEJM 2008)。并且針對(duì)客戶X目前的情況，可以合理地提供順鉑/5-FU/西妥昔單抗和2個(gè)周期后評(píng)估響應(yīng)，持續(xù)長(zhǎng)達(dá)6個(gè)周期后，如果有一個(gè)良好的反饋，繼續(xù)西妥昔單抗治療。

可此時(shí)的客戶X再也無(wú)法經(jīng)受任何打擊，已經(jīng)表現(xiàn)出了極度的煩躁情緒，希望盡快回國(guó)，并且開(kāi)始不肯睡覺(jué)，拒絕進(jìn)食，家長(zhǎng)也決定回國(guó)接受化療。

但國(guó)內(nèi)醫(yī)院不會(huì)按照美國(guó)的醫(yī)囑來(lái)做，孩子在美國(guó)繼續(xù)治療要比回國(guó)要順暢許多。其實(shí)家長(zhǎng)的決定也是無(wú)奈之舉，考慮到客戶X一家的經(jīng)濟(jì)情況，北京總部在努力跟進(jìn)李嘉誠(chéng)基金會(huì)的情況，希望能為客戶X一家提供資助。避免國(guó)內(nèi)再次的失治誤治，導(dǎo)致人財(cái)兩空。

回國(guó)前，教授囑咐他們回國(guó)后要盡快帶客戶X治療，擇期進(jìn)行腎活檢來(lái)明確腎臟病變，有任何問(wèn)題可以隨時(shí)通過(guò)小編和他們保持聯(lián)系。

客戶X回國(guó)的一個(gè)月后，從家屬處得知，前沿的核磁結(jié)果出來(lái)了，顯示腫瘤已經(jīng)壓迫腦干，醫(yī)生建議終止治療，父母當(dāng)天為她辦理了出院，決定明天回老家。不到兩個(gè)月后的今天，也就是剛剛，小編接到了客戶X去世的消息......

小編們總是思考生命的意義，終不得答案，卻又面對(duì)殘酷的結(jié)果而充滿著“如果”的懊悔。如果客戶X不會(huì)患上這種疾病，她還是那個(gè)擁有無(wú)限美好未來(lái)、既美麗又善良的青春女孩;如果當(dāng)初國(guó)內(nèi)的診斷沒(méi)有錯(cuò)誤，及時(shí)獲得了對(duì)癥的治療，也許小編有機(jī)會(huì)能欣賞到她和她男友的婚紗照......但人生路上只有結(jié)果沒(méi)有如果。

希望客戶X在沒(méi)有病痛的天堂快樂(lè)安好，也希望大家能通過(guò)客戶X的經(jīng)歷對(duì)生命和健康更加重視?！罢?qǐng)珍視每一寸光陰，珍視每一個(gè)共同渡過(guò)的人。相信同伴就是一種珍貴。”

(為保護(hù)客戶及醫(yī)生隱私，文中名稱均為化名，日期及圖片已做相應(yīng)處理。)

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