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日本醫(yī)院質子治療為罕見腦瘤患兒帶來新希望

【本文為疾病百科知識,僅供閱讀】  2020-09-21  作者:厚樸方舟  

當醫(yī)生告訴我,兒子可能是得了毛細胞星形細胞瘤的那一刻,我真正感受到了什么叫“晴天霹靂”。每天為了輔導兒子寫作業(yè)而暴跳如雷的我,怎么也無法相信眼前才9歲的兒子竟然得了腦瘤。為了給他尋找更有效更安全的治療方案,我們一家人開始踏上了日本求醫(yī)之旅。終于,在厚樸方舟的幫助下,我們得到了日本兩所知名質子治療醫(yī)院權威專家的遠程會診意見。專家耐心詳盡的診療,也讓我們堅定了赴日進行質子治療的想法。

質子治療腦腫瘤

1、腫瘤找上門,質子治療帶來新希望

一個平凡的周末,我正在和孩子準備一起拆他的新快遞,他念叨了很久我先生才買給他的新樂高,但是他突然和我說:“媽媽,我想吐”。起初我并不在意,以為只是吃壞了肚子,但是孩子一直和我說不舒服,我這才意識到可能出了問題,急忙帶著他去了附近的醫(yī)院檢查,醫(yī)生看完檢查結果后跟我說懷疑可能是腦部腫瘤,建議我去權威醫(yī)院再做一次檢查。我立刻帶著孩子趕往當?shù)氐囊患覚嗤t(yī)院,一系列的檢查后,醫(yī)生告訴我,孩子的頭顱MRI增強提示鞍上腫塊,富血供,考慮視路來源毛細胞星形細胞瘤可能。聽到這個噩耗,我手足無措,已經(jīng)完全不能思考了,于是連忙打電話給我先生。我先生趕來了解了情況后,我們決定聽從醫(yī)生的建議為孩子安排了手術。

手術十分順利,但是醫(yī)生告訴我們由于腫瘤的位置特殊,并未完全切除腫瘤,后續(xù)還需要放療或化療。看著孩子日漸蒼白的臉色,我感到十分無助,但是慶幸的是,我的寶貝比我更樂觀開朗,一直在和我說:“媽媽別擔心,我不難受”。這讓我感到十分羞愧,作為一個媽媽不僅不能為孩子帶去堅定的信心,還要生病的孩子給我安慰,于是我暗暗決定無論如何都要與病魔戰(zhàn)斗到底。

在不斷查閱疾病的相關資料時,我和我先生了解到質子治療相比其他放療方法帶來的副作用更少,更適合兒童腦瘤的治療,因此我們商量可以選擇去日本接受質子治療。與此同時,我在網(wǎng)上看到了厚樸方舟可以為赴日醫(yī)療的患者辦理醫(yī)療簽證的文章,我們立刻聯(lián)系了厚樸方舟的工作人員,希望可以盡快了解是否可以前往日本治療。

2、功夫不負有心人,日本醫(yī)院確認可接收

厚樸方舟的醫(yī)學顧問在了解到我們的情況后,建議我們先通過遠程會診咨詢日本醫(yī)生是否可以接收,如果可以接收的話將加急為我們辦理醫(yī)療簽證,盡快安排我們前往日本。我們表示欣然接受,于是厚樸方舟的醫(yī)學顧問為我們預約了日本兩家權威質子治療醫(yī)院——國立癌癥研究中心東醫(yī)院(在亞洲范圍內率先引進醫(yī)療專用質子治療系統(tǒng),世界上第二家開始臨床應用質子治療的醫(yī)院)和筑波大學附屬醫(yī)院(全世界較早開展質子治療深部腫瘤的質子治療中心,日本國立大學附屬醫(yī)院中接收腫瘤放射治療患者數(shù)量遠超其他醫(yī)院)。

日本質子治療醫(yī)院

▲國立癌癥研究中心東醫(yī)院

幾日后,在醫(yī)學顧問的幫助下,我們整理好了希望咨詢日本醫(yī)生的問題,主要問題還是集中在以下四個問題上:

●孩子手術沒有完全切除腫瘤,是否符合質子治療,還需要其它治療方法嗎?

●如果符合質子治療,醫(yī)院可以什么時候接受?

●質子治療有哪些副作用?

●治療后的復發(fā)率為多少?

僅過了短短一周時間,日本國立癌癥研究中心東醫(yī)院放射科主任QY醫(yī)生就已經(jīng)給出了回復,這個回復速度讓我們十分驚喜,也讓我們對厚樸方舟更加認可。

QY醫(yī)生告知我們,按照我們提供的病歷,術后有殘留的情況下是可以通過質子治療根治的。雖然也可以選擇化療,但是化療并不能起到根治殘留灶的作用,因此在明確有殘留灶的情況下,質子治療是一個理想的選擇。另外,是否需要化療還需要內科醫(yī)生進行判斷,但是質子治療過程中無需化療,也可以根據(jù)情況選擇是否二次手術,但是二次手術的適應征一般很難達到。

同時,QY醫(yī)生對我們表示醫(yī)院可以接收,具體的接收時間要在簽證辦理完成后確定。標準治療需要照射27次,大概6周,治療前還需要安排2-3周的檢查和放療計劃。醫(yī)生還表示無需過于著急,這種腫瘤不會急劇進展,等待時間內發(fā)生問題的風險很低。

另外,QY醫(yī)生為我們詳細解答了質子治療的副作用和風險,他表示質子治療的副作用主要有脫發(fā)、皮炎、頭痛、惡心、腦機能降低和記憶力降低等,具體的發(fā)生概率無法預估,每個人的個體差異較大,質子治療后是否需要進行康復訓練則要根據(jù)照射后的情況確定。

之后,QY醫(yī)生告訴我們這種疾病屬于罕見病種,醫(yī)院接收的并不算多,但是收治后的復發(fā)率較低,低者為10-20%。

看完QY醫(yī)生的解答,我和先生的心終于重新放回了肚子里。醫(yī)院已經(jīng)表示可以接收,接下來就只需要等待簽證辦好就可以出發(fā)去日本治療了。

3、焦急等待中,一封來自日本的回信安撫心靈

根據(jù)國內簽證的辦理流程和時間以及落地后的隔離期,厚樸方舟的醫(yī)學顧問為我們預約了11月5號的醫(yī)院見診。本來只需要等待簽證的辦理完成就可以趕赴日本就醫(yī),但是在見診的時間上卻出現(xiàn)了一些問題。

見診的時間是孩子手術的三月后,而國內的醫(yī)生一直在催促我們盡快就醫(yī),這讓我和我先生兩個醫(yī)學差生每天都過得心驚膽戰(zhàn),總怕哪天孩子的病情突然惡化,錯過了理想治療時間。于是我們懷著焦急的心情數(shù)次催促厚樸方舟的工作人員,詢問是否可以盡快辦理簽證,盡早去日本見診。讓人安心的是,厚樸方舟的工作人員并沒有因為我們的催促而不耐煩,反而表示十分理解我們焦急的心情,耐心地安撫我們,并為我們加速了簽證的辦理。

日本治療腦瘤醫(yī)院

▲筑波大學附屬醫(yī)院

在這個混亂的情況下,筑波大學附屬醫(yī)院YJ醫(yī)生的會診回復像一顆定海神針定住了我和先生如同一團亂麻的心。YJ醫(yī)生表示孩子的腦部腫瘤屬于低級別的膠質瘤,惡性度不高,不會出現(xiàn)急劇進展的情況。目前根據(jù)孩子病歷來看,應該屬于預后良好,5年生存率可達90%。

其他的問題,YJ醫(yī)生的解答與國立癌癥研究中心東醫(yī)院QY醫(yī)生的解答相差無幾。但是不同的是,YJ醫(yī)生表示,孩子的年紀還小,還需要經(jīng)歷成長期,因此建議術后隨診觀察,之后再決定具體的治療方法

根據(jù)兩個醫(yī)生的不同回復,厚樸方舟的醫(yī)學顧問為我們總結到:筑波大學附屬醫(yī)院把積極治療帶來的風險看得更重要,希望盡可能降低因治療帶來的副作用;而國立癌癥研究中心東醫(yī)院則力求根治,盡量降低復發(fā)風險。但是,無論是哪個醫(yī)生的答復,都告訴了我們不要急著治療。

同時,厚樸方舟的顧問勸慰我們,小朋友的治療,尤其是放療,沒有回頭路,也沒有后悔的機會,既然兩個日本權威的教授都說可以等,那就堅定地等待理想的選擇。這些真切的話語一下子平復了我們焦急的心情,讓我們不再像無頭蒼蠅一樣,徒然浪費時間。

4、等待終有回報,期待明天的到來

現(xiàn)在回想起來,之前發(fā)生的事情仿佛是一場夢,十分慶幸自己沒有盲目聽從國內醫(yī)生的建議立刻放療,而是耐心等待理想的治療方案,盡可能地減少疾病為孩子帶來的痛苦。也十分慶幸在我們無助的情況下遇見厚樸方舟,他們耐心的解答和安撫,讓我們堅定了赴日求醫(yī)的想法。

目前厚樸方舟的工作人員正在加速為我們辦理醫(yī)療簽證,希望可以在更快的時間內幫助我們完成赴日求醫(yī),盡早為孩子提供理想的治療。天氣逐漸變涼,秋天已然到來,我相信一切都將回歸美好,不管是我們,還是世界。關于此案例更多治療、費用信息,可以撥打400-086-8008進行咨詢。



厚樸方舟2012年進入海外醫(yī)療領域,總部位于北京,建立了由全球權威醫(yī)學專家組成的美日名醫(yī)集團,初個擁有日本政府官方頒發(fā)的海外醫(yī)療資格的企業(yè)。如果您有海外就醫(yī)的需要,請撥打免費熱線400-086-8008進行咨詢!

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