從兩個(gè)月前發(fā)現(xiàn)多多（化名）右眼旁的腫塊開始，多多才剛剛開始的幼兒時(shí)光就被打破了。腫塊越長(zhǎng)越大，多多的媽媽感覺情況不妙，于是帶著多多去了醫(yī)院。頭顱CT顯示“右側(cè)顴骨、蝶骨嵴部分顳骨見骨質(zhì)破壞，破壞區(qū)見軟組織包塊填充”。這個(gè)才3個(gè)月的寶寶，經(jīng)歷了人生中的初次手術(shù)。醫(yī)生說根據(jù)術(shù)后病理顯示，多多得的是“尤文氏肉瘤”，多多的媽媽感到整個(gè)世界都因?yàn)檫@個(gè)從未聽說過的疾病而變得灰暗了。

△客戶D的頭顱平掃CT

當(dāng)別人家的寶貝都在家人的簇?fù)韾圩o(hù)下享受童年時(shí)，多多卻因?yàn)橐龌熢卺t(yī)院中度過。

長(zhǎng)春地辛、多柔比星、環(huán)磷酰胺，靜脈輸注，每小時(shí)30ml。每次看到這些前所未聞的抗癌藥物通過點(diǎn)滴輸?shù)蕉喽嗟纳眢w里時(shí)，這位媽媽都能深切的感受到什么叫“病在兒身、痛在娘心”。有一次多多喝奶噴射性嘔吐，媽媽大哭了一場(chǎng)，她多希望生病的人是自己。

快快好起來(lái)

幾次化療過去，多多的病情卻沒有好轉(zhuǎn)。多多的母親托朋友聯(lián)系了厚樸方舟，希望通過厚樸方舟預(yù)約到美國(guó)波士頓兒童醫(yī)院(BCH)的A醫(yī)生，一位在骨與組織肉瘤專業(yè)方面經(jīng)驗(yàn)豐富的權(quán)威專家。多多的父母恨不得馬上就和專家交流，可是A醫(yī)生看完多多的病歷資料后，說還需要專門為多多組建一個(gè)包括兒童腫瘤疾病專家、兒科骨疾病專家在內(nèi)的多學(xué)科會(huì)診小組。應(yīng)專家的要求，多多的媽媽已經(jīng)把病理切片、手術(shù)報(bào)告、影像學(xué)圖片、生長(zhǎng)曲線表等資料委托厚樸方舟的醫(yī)學(xué)顧問進(jìn)行了整理翻譯，并遞交給了美國(guó)專家。雖然不知道將會(huì)得到怎樣的回復(fù)，但這位母親會(huì)永遠(yuǎn)在孩子身邊與他共同面對(duì)，哪怕有一絲希望都不會(huì)放過。

圖源：美國(guó)兒童波士頓醫(yī)院

愿世間所有的孩子都能健康長(zhǎng)大

幾天后，厚樸方舟的W醫(yī)生來(lái)電話說，美國(guó)專家的會(huì)診結(jié)果出來(lái)了。通過對(duì)病理切片分析，多多得的確實(shí)是尤文氏肉瘤。但令人震驚的是，波士頓兒童醫(yī)院的醫(yī)生們說尤文氏肉瘤分很多種，多多得的是PNET(原始神經(jīng)外胚層瘤)，一種臨床上的罕見病，屬于尤文氏肉瘤家族的“一員”，好發(fā)于頜骨，多見于1歲內(nèi)的嬰兒，容易復(fù)發(fā)。

為了便于多多的媽媽進(jìn)一步理解，W醫(yī)生解釋到，因?yàn)橛任氖先饬黾易宸趾芏喾N類型，不同類型的尤文氏肉瘤之間具有某些共同特性、較難區(qū)分，國(guó)內(nèi)目前在病理上無(wú)法做出準(zhǔn)確的區(qū)分和確診，更無(wú)法對(duì)PNET進(jìn)行分型，于是通常會(huì)采用同一種治療方式。多多患的是PNET，并且經(jīng)診斷屬于色素沉著型良性腫瘤，不應(yīng)進(jìn)行化療，而是需要長(zhǎng)期管理和監(jiān)控，因?yàn)殡S著年齡增長(zhǎng)和有絲分裂加快都有可能導(dǎo)致復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移。根據(jù)客戶D的病理分析及他們多學(xué)科間的反復(fù)溝通，認(rèn)為目前的方式弊大于利，美國(guó)的專家非常確定地建議多多停止目前的化療。

聽到這一診斷結(jié)果，多多的媽媽感覺整個(gè)世界都變亮了，連感謝的聲音都在顫抖。不幸中的萬(wàn)幸，多多的病得到了明確的診斷，及時(shí)停止了不適當(dāng)?shù)闹委煼绞?。多多的媽媽決定帶多多去美國(guó)治療，波士頓兒童醫(yī)院的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)已經(jīng)針對(duì)多多目前的狀況制定出了包括手術(shù)、疾病管理在內(nèi)的一整套方案，并且安排了下個(gè)月的見診。多多和媽媽目前正在厚樸方舟的幫助下準(zhǔn)備ECOG、醫(yī)療簽證等手續(xù)。

寶貝加油！

延伸閱讀

1.PNET

原始神經(jīng)外胚層瘤，尤文氏肉瘤家族一員，臨床罕見病，好發(fā)于頜骨，多見于1歲內(nèi)嬰兒，易復(fù)發(fā)，分良惡性。良性PNET需長(zhǎng)期管理和監(jiān)控，隨著年齡的增長(zhǎng)和有絲分裂加快存在復(fù)發(fā)和轉(zhuǎn)移的可能，因此常年的疾病管理對(duì)于良性PNET的治療極為重要。目前來(lái)看，PNET病人的五年生存率大約在50%-60%之間，但是對(duì)于腫瘤移除不完全，化療的效果較差的嬰兒和松果體母細(xì)胞瘤患者來(lái)說，這個(gè)數(shù)值將更低。(數(shù)據(jù)來(lái)源：波士頓兒童醫(yī)院官網(wǎng))

△波士頓兒童醫(yī)院官網(wǎng)對(duì)PNET的介紹

2.多學(xué)科會(huì)診

多學(xué)科會(huì)診簡(jiǎn)稱MDT，源于上世紀(jì)90年代，美國(guó)率先提出了這個(gè)概念。在美國(guó)，尤其是面對(duì)重癥的時(shí)候，多學(xué)科會(huì)診是一個(gè)非常常見的診療模式。一般由來(lái)自普外科、腫瘤內(nèi)科、放療科、放射科、病理科、內(nèi)鏡中心等科室專家組成工作組，針對(duì)某一疾病，通過定期會(huì)議形式，提出適合患者的優(yōu)質(zhì)治療方案，繼而由相關(guān)學(xué)科單獨(dú)或多學(xué)科聯(lián)合執(zhí)行該治療方案。

3.ECOG

ECOG是國(guó)際上通用的評(píng)估腫瘤病人行動(dòng)能力的金標(biāo)準(zhǔn)，亦是美國(guó)HIPPA患者a安全法則里面的評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)。有助于評(píng)估病人是否可進(jìn)行長(zhǎng)途飛行，或在旅行中針對(duì)患者的生命體征及不受威脅，進(jìn)行恰當(dāng)?shù)奶幚砑罢{(diào)節(jié)。但是國(guó)內(nèi)的很多醫(yī)院還沒有實(shí)施貫徹這一評(píng)估標(biāo)準(zhǔn)，對(duì)患者的行動(dòng)能力關(guān)注度尚缺乏。(評(píng)估細(xì)則可查看http://oncologypro.esmo.org/Guidelines-Practice/Practice-Tools/Performance-Scales)

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