2014年12月21日北京時間00:25，隨著從日本東京起飛的NH0955穩(wěn)穩(wěn)停落在北京T3航站的跑道上，客戶W小朋友長達(dá)一個多月的日本看病之行宣布圓滿告一段落。

00:56，當(dāng)客戶W和父母一同走出機場時，早早守候在此的厚樸方舟健康管理有限公司(簡稱“厚樸方舟”)的工作人員笑容可掬地出現(xiàn)在他們面前，并開車載送他們到西單入住提前定好的酒店。

病發(fā)——

時間退到2014年11月份，靠前次見到長相甜美可愛，性格活潑開朗的客戶W小朋友時，厚樸方舟的工作人員怎么也沒有想到居然是一位3歲的癲癇病小患者。

小客戶W才出生8個月就開始癲癇發(fā)作，病情逐漸加重?！昂⒆佣际歉改傅男念^肉”，看著孩子發(fā)病，做父母真是倍感焦慮，也從此就踏上了尋醫(yī)問藥的艱苦路程。

可惜天不遂人愿，拜訪國內(nèi)多家醫(yī)院，數(shù)名專家，做了多項檢查都沒有確診。在北京的一所權(quán)威醫(yī)院里，客戶W媽媽感受特別深：想和主治醫(yī)生多交流下病情，討論下治療方向，可是醫(yī)生根本不愿意聽自己的分析。

在客戶W來日本前，國內(nèi)開了兩種藥物，分別用于治療癲癇大發(fā)作和小發(fā)作，但用藥逐漸達(dá)到了較高的劑量，疾病卻沒有得到很好的控制，小客戶W父母的焦慮和擔(dān)心與日俱增。當(dāng)聽說日本有較好的專門治療癲癇的醫(yī)院后，夫妻倆決定不再拖延，帶孩子出國看病。

要到陌生的國度進(jìn)行看病治療，權(quán)威的辦法就是找一個可靠的醫(yī)療中介提供幫助。經(jīng)謹(jǐn)慎篩選、反復(fù)甄別比較后，客戶W的父母“敲定”由厚樸方舟提供出國看病全程服務(wù)，希望借助這個目前國內(nèi)較強的赴日看病旗艦機構(gòu)的能量，使整個海外看病的過程不受威脅、順利并得到權(quán)威的治療方案和效果。

出國——

厚樸方舟在得知小客戶W父母的意愿后，也在靠前時間對病例資料進(jìn)行了整理翻譯，并遞交給厚樸健康專屬日本專家團(tuán)成員之一的日本腦外科學(xué)會會長——SM教授。教授親自審核病例后，根據(jù)小客戶W的情況，為他們介紹并預(yù)約到日本治療癲癇病權(quán)威的醫(yī)院之一——國立靜岡癲癇與神經(jīng)疾病治療中心。

萬事俱備，只欠東風(fēng)。

2014年11月13日，客戶W專門家開始踏上赴日看病治療的征程。

治療——

11月16日，來自厚樸方舟日本分公司的消息：通過醫(yī)生的詳細(xì)問診和醫(yī)院的精密檢查，小客戶W確診患上的是Dravet綜合癥，這是一種罕見的也非常難病愈的癲癇綜合征!

Dravet綜合癥又稱嬰兒嚴(yán)重肌陣攣性癲癇(severe myoclonic epilepsy in infarlcy，SMEI)，是一種臨床少見的難治性癲癇綜合征?？傮w發(fā)病率約為1/20000-40000，男:女約為2：l，約占小兒各型肌陣攣性癲癇的29.5%，占3歲以內(nèi)嬰幼兒童癲癇的7%。Dravet綜合征可導(dǎo)致嚴(yán)重的癲癇性腦病。具有發(fā)病年齡早、發(fā)作形式復(fù)雜、發(fā)作頻率高、智能損害嚴(yán)重、藥物治效果果對比低、預(yù)后差、死亡率高等特點，也是頑固性癲癇的代表。

目前，全國確診的也只有200多例，而國內(nèi)還沒有專門針對這病的藥物，但很慶幸在日本有專用藥。據(jù)院方介紹，日本治療Dravet癲癇藥物不同于其他，不僅針對性強，而且對癲癇的大發(fā)作和小發(fā)作都有效，在發(fā)作時間和發(fā)作程度上都會有著很明顯的控制。此藥目前僅在歐美、日本和香港上市。經(jīng)多次討論，在取得客戶W父母同意的情況下，院方?jīng)Q定采取新舊藥物并用，以新藥逐漸代替舊藥的治療方式。

新藥的劑量多少合適?如何配比?什么情況下需要加大藥量，才能對病情既有好控制，又不傷病人身體?這些在以“嚴(yán)謹(jǐn)”著稱的日本，都需要經(jīng)過周期的觀察和檢測才能確定，而不是被確診后，只管開藥就完事。

所以，客戶W專門家在日本“住”了一個多月，在這期間，醫(yī)生實時根據(jù)客戶W的病情對新舊藥物做出細(xì)微嚴(yán)密的調(diào)整。在靠前次用藥觀察期，小客戶W的發(fā)作次數(shù)逐漸減少，情況明顯好轉(zhuǎn)，并且驗血結(jié)果也顯示，血尿濃度均為正常值。若無特殊情況，11月28日，客戶W將可以出院了。

但好事注定多磨，就在離出院還有兩天的時候(11月26日)，小客戶W的癲癇又再次發(fā)作。主治醫(yī)生說，小客戶W的用藥正在向新藥轉(zhuǎn)換，用藥劑量的多少需要通過定期的血液檢查和根據(jù)患者癥狀來評估決定，藥量的調(diào)節(jié)還需要時間。

11月27日，小客戶W重新進(jìn)行了血液檢查，根據(jù)結(jié)果，院方?jīng)Q定實行新藥增量，用比正常藥量稍大一些的劑量來控制癲癇的發(fā)作，同時要求病人繼續(xù)留院觀察兩周或更長時間。

11月28日，藥劑增量的方案開始執(zhí)行。又是新一輪用藥觀察期，結(jié)果證實，新的用藥方案更適合小客戶W的情況，12月18日院方批準(zhǔn)小客戶W可以出院了!

出院前，主治醫(yī)生還專門和小客戶W的父母進(jìn)行了交接談話。一是請客戶W的家人繼續(xù)注意孩子的用藥情況和反應(yīng)，及時與院方溝通反饋;二是院方還開出了兩種藥，囑咐客戶W媽媽在孩子出現(xiàn)不同的發(fā)作情況時，配合使用!

?

在將結(jié)束日本之行時，客戶W的父母感言：“作為患有這種疾病的孩子的家長，都像無頭蒼蠅一樣，四處亂投醫(yī)。還好厚樸方舟為他們預(yù)約到了這所醫(yī)院，據(jù)他們自己之前的了解，日本是全亞洲乃至全世界治療他們孩子所患疾病的先進(jìn)的國家。他們的治療水平和藥物的結(jié)構(gòu)組成，還有醫(yī)師和護(hù)士的配備，都非常的完善，這也是他們決定來到這里進(jìn)行治療的原因?！?/p>

而來日后的事實也證明，雖人生地不熟語言不暢通，但醫(yī)院還是對他們提供了特別大的關(guān)注。其次，對孩子的病情方面，也是有著非常精準(zhǔn)的判斷，然后提出了一系列的非常準(zhǔn)確的治療方法，對于治療過程和治療結(jié)果，他們都很滿意。

也非常感謝厚樸方舟的工作人員，無論在他們治療期間的生活方面還是來日之前的準(zhǔn)備工作，甚至是治療結(jié)束的返程安排方面都提供了非常大的幫助，謝謝你們。經(jīng)過這次親身經(jīng)歷感受良多，其實，國內(nèi)的很多患者家庭并不是經(jīng)濟(jì)拮據(jù)到無錢治病，而是不知道還有出國就醫(yī)這條路徑，他們愿意做他們的引路人。

后記——

12月18日當(dāng)日下午，當(dāng)厚樸方舟工作人員駕車去醫(yī)院接治療成功的客戶W小朋友一家時，客戶W嘟著可愛的小臉問道“為什么只有蔡舅舅來了?門姑姑和周舅舅怎么沒過來?”厚樸方舟日本分公司總負(fù)責(zé)人蔡社長心頭一暖，向同事坦言：愈發(fā)覺得咱們工作的神圣和擔(dān)負(fù)在肩上的責(zé)任，雖很辛苦，但這么久下來，和患者及家屬結(jié)下了很深的情誼，聽到孩子親切的稱呼他們時，心里暖洋洋的。

附：

國立靜岡癲癇與神經(jīng)疾病治療中心 簡介

1975年由國家投資興建，亞洲較聞名的癲癇中心，也是目前世界上規(guī)模大的癲癇中心，國際上較為先進(jìn)設(shè)備和技能的?？漆t(yī)院。醫(yī)院共有病床約410張，其中癲癇病床200張，神經(jīng)內(nèi)科50張，重癥殘障兒童床位160張，先進(jìn)的大型醫(yī)療設(shè)備包括全世界規(guī)模大的錄像腦電監(jiān)測系統(tǒng)、腦磁圖(MEG)、數(shù)字減影血管造影(DSA)、多排螺旋CT、MRI、單光子發(fā)射計算機斷層成像術(shù)(SPECT)等。設(shè)有癲癇內(nèi)科、癲癇外科、小兒癲癇科、精神科、心理科、理療病愈科、放射科、麻醉科和神經(jīng)生理科等科室。國內(nèi)聞名的癲癇病專家大多都曾到此進(jìn)修交流學(xué)習(xí)。

厚樸方舟真實患者案例，經(jīng)授權(quán)發(fā)布，嚴(yán)禁轉(zhuǎn)載!