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神經(jīng)纖維瘤能病愈嗎?神經(jīng)纖維瘤的治療方法匯總

【本文為疾病百科知識,僅供閱讀】  2019-12-23  作者:厚樸方舟  

很多不幸罹患了神經(jīng)纖維瘤的患者在被確診的時候,往往會出這樣一個問題——“神經(jīng)纖維瘤這種病能病愈嗎?”遺憾的是,由于神經(jīng)纖維瘤是神經(jīng)嵴細胞發(fā)育異常而引起多系統(tǒng)損害的常染色體顯性遺傳病,目前還沒有可以完全能病愈的有效方法,只能根據(jù)病情對癥治療。

神經(jīng)纖維瘤的治療方法

  1、手術(shù)

  手術(shù)是神經(jīng)纖維瘤的常用治療方法。大型神經(jīng)纖維瘤會壓迫附近的結(jié)構(gòu),例如肌肉或血管,并引起諸如疼痛,麻木或神經(jīng)功能受損的癥狀。這些腫瘤以及可能變成癌的腫瘤可能需要手術(shù)切除。例如,顱底神經(jīng)纖維瘤可通過內(nèi)鏡下鼻內(nèi)窺鏡入路(EEA)進行切除。

  2、激光

  皮膚神經(jīng)纖維瘤除非疼痛或毀容,否則通常不宜手術(shù)切除,因為它們通常很多,且并不危險。CO 2激光已經(jīng)用于去除皮膚神經(jīng)纖維瘤。用CO 2激光治療廣泛神經(jīng)纖維瘤的患者仍然是理想選擇。

  3、放化療

  如果腫瘤發(fā)生癌變,則需要使用化學治療方法或放射治療方法。

  4、由于青春期和懷孕會刺激神經(jīng)纖維瘤的生長,因此激素因素似乎有助于神經(jīng)纖維瘤的生長。較近的一項研究表明,75%的神經(jīng)纖維瘤帶有孕激素受體。但是,沒有證據(jù)表明黃體酮和口服避孕藥合用會刺激神經(jīng)纖維瘤的生長。對于懷孕的NF1患者,產(chǎn)科醫(yī)生和臨床醫(yī)生應注意,脊柱和盆腔神經(jīng)纖維瘤可能會迅速發(fā)展,因此需要密切監(jiān)測。

  5、物理治療

  很多神經(jīng)纖維瘤患者是兒童,患有NF1的兒童的肌肉張力可能較低,這可能會影響協(xié)調(diào)和平衡。物理治療可以幫助增強兒童患者的核心肌肉。

  6、用藥

  藥物有時對控制患者的癥狀也很有用,例如,緩解腫瘤壓迫神經(jīng)引起的頭痛或疼痛。

  7、支持設備

  如果患者患有脊柱側(cè)彎或其他骨骼畸形,則可以使用支撐裝置(例如,脊柱支架)來幫助矯正彎曲。

  雖然神經(jīng)纖維瘤不能完全病愈,但是如果盡早干預,并且得到適當?shù)闹委?,很多患者是可以過上和健康人一樣的生活的。積極的治療,有助于提升神經(jīng)纖維瘤病患者的生活質(zhì)量。

神經(jīng)纖維瘤治療醫(yī)院:波士頓兒童醫(yī)院

該醫(yī)院的多學科神經(jīng)纖維瘤病(NF)項目是遺傳學部門內(nèi)的一個專門的診療中心,可為兒童,青少年和年輕人提供全面的診斷評估,后續(xù)護理和遺傳咨詢。每年該醫(yī)院會接待700多名疑似或確診的神經(jīng)纖維瘤病患者。

波士頓兒童醫(yī)院為神經(jīng)纖維瘤兒童患者提供以下服務:

  繼續(xù)密切關(guān)注患者的情況直到成年

  廣泛的兒童亞???,每個亞??浦辽儆幸幻麑iT照顧NF患者的專家

  專門的NF患者調(diào)度協(xié)調(diào)程序,可幫助協(xié)調(diào)系統(tǒng)中患者的預約

  通過獲得社會心理專家和教育材料,支持兒童患者和家人的心理健康

  通過國家研究合作以及該醫(yī)院自身的研究計劃,進行獨特的臨床試驗和治療方法

波士頓兒童醫(yī)院的多學科神經(jīng)纖維瘤病(NF)項目中心已被指定為兒童腫瘤基金會NF卓越中心。此外,作為哈佛大學神經(jīng)纖維瘤病及相關(guān)疾病中心(CNfAD)的成員,波士頓兒童醫(yī)院的臨床醫(yī)生和研究人員與麻省總醫(yī)院和丹娜-法伯癌癥研究所共同討論與NF相關(guān)的問題,并舉辦年度教育會議。

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