P出生時患視網(wǎng)膜母細胞瘤，影響兒童的較常見的眼癌形式。當她，她得了一種腦腫瘤。在紀念斯隆凱特林，她在開始學前教育之前進行過兩次手術，五個周期的化療和一次干細胞移植。
 
P·，你會認為你會遇到一個典型的，有些可愛和早熟。你不會知道的是，P在大多數(shù)人甚至可以想象的時候面對和征服了更多生命危險的障礙。
 
治療的旅程開始

P的父親L，有繼承的視網(wǎng)膜母細胞瘤版本，這是兒童較常見的眼癌形式。由于遺傳性視網(wǎng)膜母細胞瘤的父母的每個孩子有大約50％的出生機會，L和他的妻子當時懷孕了P，選擇了羊膜穿刺術，羊膜的常見產(chǎn)前檢驗流體，看看P是否遺傳了負責該疾病的遺傳突變。結果顯示她做到了。
從2000年5月出生的紐約醫(yī)院開始，P被DA檢查，當時是紐約醫(yī)院視網(wǎng)膜母細胞瘤隊的負責人，現(xiàn)在是紀念Sloan Kettering的眼科腫瘤服務處處長。在她生命的前九個月，她接受了激光治療來治療視網(wǎng)膜母細胞瘤腫瘤，幸運的是，這些腫瘤足夠小，不需要去核，這是涉及手術切除眼睛的手術。
治療后，“她幾個月沒有腫瘤，事情看起來真的很好，”L說?！拔覀冋J為我們正在把我們全部放在后面?！笔聦嵣?，P在間是健康的，是無癌癥的?！八錆M活力和快樂，”A·齊默爾曼記得。“我們定期進行檢查，沒有發(fā)現(xiàn)任何東西?！?br/>不到百分之十的遺傳性視網(wǎng)膜母細胞瘤兒童可能會產(chǎn)生一種稱為三邊視網(wǎng)膜母細胞瘤的疾病，這種疾病的一種形式包括大腦腫瘤的發(fā)展?！暗?，”A說，“我們的印象是，這是非常罕見的，我們并不期望P發(fā)展?！?br/>
困境打破松散

2002年春季，P開了一個多星期，開始表現(xiàn)出一些奇怪的行為。她變得極度嗜睡，走路步態(tài)變得弓腿。，當行為不會消失，P開始頻繁的頭疼時，齊姆曼曼帶她去急診室?！凹词惯@樣，我們也沒有想到會是什么嚴重的事情。也許只是一個壞的病毒，“A解釋說。
他們了解到，這不僅僅是一個壞的病毒，當晚上，他們收到CT（計算機斷層掃描）掃描的結果，這表明P有腦腫瘤。常見的頭痛是由腦積水引起的，其中顱腦內的腦脊液不能在大腦中排出和腫脹。剛才是3 上午。
拉里回憶說：“那是那一刻，所有的事情都破裂了?！斑@是半夜。我們被告知我們的女兒腦腫瘤。我們當時不知道，但她的形狀很糟糕。“
 
 
第二天早上，紐約醫(yī)院的小兒神經(jīng)外科醫(yī)生MA在Memorial Sloan Kettering聯(lián)合任命，進行手術以緩解腫脹?！暗诙欤崩矬@訝地說，“P坐在床上，唱歌。”醫(yī)生告訴齊姆曼曼說，壓力較有可能建立至少一個月?！爱斔K于釋放了，”拉里繼續(xù)說，“這是一個巨大的身體救濟。她很高興，因為我們還在想知道她有腦腫瘤的消息，我們被打碎了。情況的嚴重性是巨大的。沒有人給我們任何好消息。我們沒有什么可以堅持下去的。“

絕望的決定

紐約醫(yī)院的醫(yī)生告訴Z，P將立即需要大手術切除或去除盡可能多的腫瘤。四天后，S博士進行了十一小時的手術。手術前已經(jīng)告訴他們，即使在手術過程中，P的生存幾率也不到百分之十。
這讓他們選擇優(yōu)質治療方案的關鍵決定。
患者夫妻都開始尋求關于三邊視網(wǎng)膜母細胞瘤前沿治療方案的一切信息，在互聯(lián)網(wǎng)上打了幾十個電話并花了數(shù)小時的時間。通過他們勤奮而絕望的研究，他們發(fā)現(xiàn)，當時世界上有幾名接受了強化治療方案的患者，其中包括五個化療周期，其次是干細胞移植 - 這必須是足夠的證據(jù)齊默曼人。
“那就是幫助拯救你的孩子，”A說實話。“你做你的研究 你必須確保你的孩子得到優(yōu)質的治療方案。你必須了解所有的治療和藥物。有些父母選擇不這樣做，但我相信，作為父母，你對結果有影響，特別是在選擇你的孩子將在哪里和如何對待?！?br/>一旦選擇了治療方案，下一個決定涉及到哪里派P治療，這是一個下降到三家醫(yī)院的決定：一個在多倫多，一個在費城，還有紀念斯隆凱特林。由于很多原因，包括工作人員的經(jīng)驗，與家人密切的距離，以及與紐約醫(yī)院P醫(yī)生的緊密聯(lián)系，他們選擇了紀念斯隆凱特琳（Memorial Sloan Kettering）。

治療開始了
 
P開始接受化學治療，由I（專門從事腦和眼腫瘤的紀念斯隆凱特琳的兒科腫瘤學家）以及MSK的兒科神經(jīng)病學家。在她所有的初始MRI（磁共振成像）掃描期間，她的腫瘤似乎都在縮小。在P生病的靠前周內，齊姆曼曼在其研究中發(fā)現(xiàn)了一項包括使用鞘內藥物的方案，一種將抗癌藥物直接注射到組織薄層之間的流體填充空間的過程，涵蓋大腦。當時，這并不是史坦克·凱特靈紀念碑的標準視網(wǎng)膜母細胞瘤治療方法，而是齊默爾曼說服了D博士和HK博士，請求MSK的研究委員會將其納入P治療。D博士獲得董事會的批準，P在第四次化療周期開始時開始接受鞘內藥物治療。
“博士 D在整個非常嘗試的過程中都非常出色，“A指出?！拔覀冇X得他們對P很關心，我們知道他們會盡全力去對待她?！?br/>化療后第五周期，干細胞移植前，S博士手術切除任何殘留腫瘤。在七小時的過程中，Z被釋放，得知醫(yī)生沒有發(fā)現(xiàn)活躍的癌細胞。
L記得P在這些令人討厭的程序中有一個美妙的病人?！八峭昝赖?。而且，在某種程度上，她是理想的年齡，我們可以旋轉所有發(fā)生的事情，說“護士不是很好嗎？和“這些管和機器都不是迷人嗎？”
“我們習慣了在醫(yī)院，”A補充道?！拔覀冊谀抢锒冗^了很多時間，我們在那個環(huán)境中很舒適。以一種奇怪的方式，回到家里更難調整?！?br/>
一場有生命威脅的比賽

不幸的是，在P回去之前，她遇到了一個更大的障礙。在她的干細胞移植（其中遵循大劑量化療方案削弱了她的血細胞和免疫細胞生產(chǎn)能力）后，P發(fā)生了肺炎 - 在她的免疫系統(tǒng)受到損害并且無法對抗的時候。
MSK的醫(yī)生將她穿過街對紐約醫(yī)院，在那里她被置于醫(yī)療誘發(fā)的昏迷狀態(tài)，并穿上呼吸機19天。醫(yī)生告訴Z，他們懷疑P會經(jīng)歷前沿的創(chuàng)傷。Z都記得這次的經(jīng)歷是毀滅性的。
幸運的是，在19天的盡頭之后，P的免疫系統(tǒng)開始恢復足夠的抗擊病毒。這恰好是圣誕節(jié)的一周，雖然他們在醫(yī)院度過了一段時間，但A和L卻記得自己是權威的圣誕節(jié)，因為P變得足夠好，可以從呼吸機上脫下并從誘發(fā)昏迷中消除。
在呼吸機的19天之后，P由于壓力和肌肉的惡化，較初不能走路或說話。但是在四周之內，她恢復了她的前期病愈功能，盡管她花了一段時間才恢復了自己的功能。

癌癥治療后的生活

P于2003年秋天開始學前教育，只有在MSK完成治療8個月后，現(xiàn)在正在曼哈頓的復活主教日（RedS）上蓬勃發(fā)展。在她的新學校，她與REDS負責人開展了非常特殊的合作。
霍根說：“P是勇氣，同情心，能力和信心的榜樣。P在非常年輕的生活和近乎死亡的經(jīng)歷中幸存下來，發(fā)展出了令人難以置信的內在力量，已經(jīng)決定過全面的生活，實現(xiàn)了相當?shù)亩Y物。她是一個聰明，歡樂的小孩，充滿學術潛力和生活欣賞?！?br/> 
P繼續(xù)進行檢查，定期進行診斷掃描，自2003年1月完成治療以來，她一直沒有發(fā)現(xiàn)癌癥?！八齽倓傔^得很好，”L深深的感激地說?！拔艺J為，由于這種經(jīng)驗，我們比家庭好多了，”他繼續(xù)說。“在我們經(jīng)歷的一切之后，我們對生活的看法完全不同。我們覺得我們以前都很漂亮，但像這樣的經(jīng)歷真的讓生活變得透視?！?br/>而A對其他家長的建議是清晰簡潔的：“如果有什么可以做的，以幫助確保你的孩子得到權威的治療方法，就那么做吧?！?br/>

厚樸方舟2012年進入海外醫(yī)療領域，總部位于北京，建立了由全球權威醫(yī)學專家組成的美日名醫(yī)集團，初個擁有日本政府官方頒發(fā)的海外醫(yī)療資格的企業(yè)。如果您有海外就醫(yī)的需要，請撥打免費熱線400-086-8008進行咨詢！

特別提示：為保護用戶和醫(yī)生隱私，文中姓名和圖片都進行了隱私保護處理。本文經(jīng)用戶授權發(fā)布，版權歸厚樸方舟健康管理(北京)有限公司和用戶本人所有，未經(jīng)厚樸方舟授權嚴禁轉載，否則我們將保留追究法律責任的權利!