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真實(shí)體驗(yàn):美國(guó)看病的經(jīng)歷是什么樣的?

【本文為疾病百科知識(shí),僅供閱讀】  2018-07-23  作者:厚樸方舟  

五年前,我留學(xué)來到波士頓,畢業(yè)后就留在這個(gè)城市工作生活。雖然知道波士頓是美國(guó)醫(yī)療重鎮(zhèn),集中了數(shù)家全美權(quán)威醫(yī)院,但我從來沒有機(jī)會(huì)親自體驗(yàn)。

前年父親查出肺癌,術(shù)后恢復(fù)良好。然而較近的CT檢查發(fā)現(xiàn)肺部有小結(jié)節(jié),雖然不確定是否屬于復(fù)發(fā)或轉(zhuǎn)移,但家人頗為擔(dān)心,希望能聽聽美國(guó)權(quán)威醫(yī)院醫(yī)生的建議。

2014年年末,我?guī)е赣H聯(lián)系波士頓的醫(yī)院看病。因?yàn)樽鲎懔斯φn,整個(gè)約診看病過程很順利,下面與大家分享一下我的經(jīng)歷,希望對(duì)考慮到美國(guó)看病的患者家庭有所幫助。

中國(guó)同胞美國(guó)看病經(jīng)歷分享,在美國(guó)看病是怎樣的一種體驗(yàn)?

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細(xì)致的診前交流

我首先聯(lián)系了兩家醫(yī)院:麻省總醫(yī)院(MGH)和丹娜-法伯腫瘤醫(yī)院(DFCI),這兩家醫(yī)院都有很完善的國(guó)際病人部(International Patient Center)。以DFCI為例,我在線填寫了一個(gè)申請(qǐng)表格,一日之內(nèi)就收到專門負(fù)責(zé)中國(guó)病人的工作人員Amanda的郵件,詳細(xì)告知了約診流程和所需材料:英文病例,病理切片和影像資料。

1. 英文病歷

病歷翻譯是整個(gè)看病流程中較重要的環(huán)節(jié),Amanda提供了一份清單,列出他們需要從病歷中獲取的重要內(nèi)容(見下圖)。比照這份清單,我從上百頁中文病歷中篩選出關(guān)鍵信息翻譯,翻譯好的病歷不到十頁,通過電子郵件發(fā)給了Amanda;本來擔(dān)心不夠詳細(xì),結(jié)果她愉快地接收了。她說會(huì)把病歷轉(zhuǎn)發(fā)給相應(yīng)科室,科室會(huì)根據(jù)病歷中的信息找到較合適的醫(yī)生來看診。

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DFCI病歷材料清單

2. 病理切片

所謂病理切片,就是通過手術(shù)或者活檢從病人體內(nèi)獲取的癌組織做成的切片,它包含了關(guān)于病人癌癥類型的豐富信息。病理切片一般都保存在病人接受手術(shù)或活體檢查的醫(yī)院里,分染色和未染色兩種,我父親特意從國(guó)內(nèi)醫(yī)院借了出來帶到美國(guó)。

DFCI對(duì)病理切片的要求非常明確,特別要強(qiáng)調(diào)的是他們需要一份中文病理報(bào)告以及一份相同格式的英文翻譯版本,報(bào)告作用類似于授權(quán)DFCI可以使用相應(yīng)的病理切片。Amanda告訴我,每一個(gè)已接受過手術(shù)或活體檢查確診的新病人在初診之前,都需要提交未染色的病理切片給醫(yī)院,醫(yī)院病理師會(huì)重復(fù)病理分析,確定已有病理報(bào)告的結(jié)論屬實(shí)。

3. 影像資料

影像資料,比如CT檢查膠片,是對(duì)腫瘤位置及大小較直觀的記錄。每一次做影像檢查,病人都應(yīng)把相應(yīng)膠片或者存有電子版影像的CD保管好備用。國(guó)內(nèi)現(xiàn)在流行做的PET-CT,做完以后病人會(huì)得到很厚一本冊(cè)子,里面有所有相關(guān)圖像。除了保管好這本冊(cè)子,病人不妨問問醫(yī)院是否有電子版圖像,我父親就免費(fèi)從醫(yī)院拷貝出了電子版本,這樣攜帶起來更方便。

關(guān)于影像資料還有個(gè)小插曲,我們首先聯(lián)系的是MGH,但當(dāng)我們把CT膠片交給他們時(shí),被告知MGH早已把全部影像資料都存為電子版本,醫(yī)生可能沒有合適設(shè)備來讀膠片。我于是又聯(lián)系DFCI,特意詢問他們是否有設(shè)備能讀膠片,得到肯定的答復(fù)后我轉(zhuǎn)而決定在DFCI約診。

4、愉快的就診過程

資料備齊后,Amanda馬上聯(lián)系相應(yīng)科室?guī)臀覀冾A(yù)約就診,通常需要一周時(shí)間。可我周二把材料發(fā)給她,她周三就告知約上了周五早上就診,辦事效率之高出乎我的意料。

她為我們預(yù)約的Mark Awad醫(yī)生,專攻肺癌尤其是有某些特異性突變的肺部腫瘤,比如表皮生長(zhǎng)因子受體(EGFR)突變,這正是我父親的癌癥類型。我搜索了他近期發(fā)表的一些學(xué)術(shù)文章,發(fā)現(xiàn)他正在做很多關(guān)于靶向藥物、免疫治療方法方法藥物的前沿性臨床研究,這正是我期望見到的醫(yī)生 。

周五一早我們來到DFCI,已經(jīng)有一名年輕的中國(guó)小伙在注冊(cè)處門口迎接我們,自我介紹說他是醫(yī)院派來的翻譯。我們等了十多分鐘被叫進(jìn)去,又用十幾分鐘在一個(gè)工作人員的協(xié)助下填了一些表格,拿到了病號(hào)卡,然后被引導(dǎo)到另外的辦公室繳費(fèi),一切井然有序。

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之后我們來到10樓,等待與醫(yī)生見面。大約十分鐘后,一名護(hù)士出來叫父親先單獨(dú)進(jìn)去測(cè)體重血壓,然后請(qǐng)我們來到一個(gè)空的診室里等待醫(yī)生。等了大概五分鐘,Awad醫(yī)生進(jìn)來了。他很友好地與我們每個(gè)人握手,張羅我們都坐下,然后坐在我父親對(duì)面,開始了長(zhǎng)達(dá)一個(gè)半小時(shí)的問診與答疑。

他首先詢問了父親的基本信息,然后根據(jù)病歷上的內(nèi)容,和我父親確認(rèn)從診斷出肺癌至今的整個(gè)治療過程。看到父親正在服用靶向藥物特羅凱,他專門問到是否經(jīng)歷了什么副作用。接著,他讓父親詳細(xì)描述了近期身體的感受,是否有疼痛、咳嗽等癥狀。然后讓父親躺下,為他作體表檢查,摸摸是否有明顯的淋巴結(jié)腫大。檢查完他認(rèn)為一切正常,提出要離開一會(huì)兒去另外的房間看看父親較近的CT片子。

他離開房間不久,一個(gè)年輕的帥哥進(jìn)來了。他自我介紹說是Awad醫(yī)生的研究助理,他們正在進(jìn)行一項(xiàng)針對(duì)有EGFR突變肺癌病人的研究,希望能通過抽取血液,找到血液中可能存在的腫瘤細(xì)胞DNA進(jìn)行分析,來判斷病人體內(nèi)的腫瘤是否出現(xiàn)了新的突變。參與此項(xiàng)研究對(duì)病人來說完全免費(fèi),同時(shí)可以讓醫(yī)生獲取關(guān)于病人疾病的重要信息。這個(gè)前沿的研究我聽說過,沒想到父親能有機(jī)會(huì)參與,當(dāng)即表示愿意參加,并簽下了知情同意書。

Awad醫(yī)生回來后說,他和他的同事都仔細(xì)看了CT片子,幾乎看不見什么小結(jié)節(jié),我們擔(dān)心的復(fù)發(fā)問題在他看來完全是過慮了。我們問是否需要再作一次CT檢查,他說CT檢查自費(fèi)很貴,雖然理論上來說每三到四個(gè)月要檢查一次,但他認(rèn)為我父親現(xiàn)在情況穩(wěn)定,而且兩個(gè)月后會(huì)回中國(guó),當(dāng)下沒有必要花很多錢去做檢查,他建議我父親繼續(xù)服用特羅凱,然后回到中國(guó)盡快復(fù)查。

這個(gè)結(jié)論完全出乎我們的意料,因?yàn)楦赣H來美國(guó)前做完CT檢查后,國(guó)內(nèi)醫(yī)生看同樣的CT片子,已經(jīng)懷疑有復(fù)發(fā)跡象,用一種切勿耽誤的口吻,建議一個(gè)月后復(fù)查。接著我又問了很多關(guān)于治療策略方面的問題,比如中國(guó)盛行的免疫治療方法方法是否值得做,美國(guó)有哪些臨床試驗(yàn)我們未來有可能參與等等。

一個(gè)半小時(shí)不知不覺過去,Awad醫(yī)生從始至終都面帶微笑,語調(diào)平和,他的耐心講解與體恤寬慰極大地安撫了我們的憂慮情緒,他說希望能繼續(xù)跟進(jìn)我父親的病情,我們?nèi)绻袉栴}隨時(shí)可以給他發(fā)電子郵件詢問。

走出醫(yī)院時(shí),我們所有人的心情都明顯輕快了很多。仔細(xì)想想,這次看病其實(shí)什么實(shí)質(zhì)性的檢查都沒有做,但對(duì)我父親以及我們所有家人的意義是非凡的。其實(shí)對(duì)于癌癥患者和家屬來說,較可怕的不是癌癥這個(gè)病,而是生活里揮之不去的對(duì)于未知的恐懼陰霾。Awad醫(yī)生令人安心的話語也許只是安慰劑,但它恰恰是癌癥患者在大多數(shù)時(shí)候較需要的。我不由得想到那句聞名的“偶爾能痊愈,常常在幫助,總是去安慰”,用來形容我們這次看病經(jīng)歷較貼切不過了。

5、方便的診后跟蹤

一周后我向Awad醫(yī)生發(fā)郵件詢問血液檢查的結(jié)果,不到一個(gè)小時(shí)他就回復(fù)了我的郵件。他說,檢查結(jié)果顯示父親沒有產(chǎn)生新的突變,甚至連之前檢查出來的EGFR突變都沒有發(fā)現(xiàn)。這個(gè)結(jié)果有三種可能性:1. 我父親體內(nèi)幾乎沒有癌細(xì)胞存在;2. 我父親在服用的特羅凱完全控制了癌細(xì)胞的發(fā)展;3. 在中國(guó)做的EGFR突變檢查錯(cuò)誤 (可能性很低)。他也明確說這個(gè)檢查還屬于實(shí)驗(yàn)性質(zhì),結(jié)果的可靠性待考證,所以讓我們不用太把它當(dāng)回事。不管怎么說,這是我們能期待的好結(jié)果了,讓我們對(duì)癌癥復(fù)發(fā)的恐懼又少了一分,足以讓我們歡欣鼓舞。不過父親仍然需要一回國(guó)就馬上做CT檢查,我們的抗癌道路還很長(zhǎng)。

6、莫測(cè)的診療費(fèi)用

都說在美國(guó)看病死貴,這 不是謠言。如果在美國(guó)沒有保險(xiǎn)的情況下需要住院或者動(dòng)手術(shù),還真有可能讓人瞬間破產(chǎn)。我們這次門診雖然不會(huì)有那么大的威力,但不是有錢人不敢任性,自己掏腰包來看病心里還真沒底。

如果你想說,那先問清楚了價(jià)碼再?zèng)Q定去不去看呀?的確,對(duì)于沒有保險(xiǎn)的國(guó)際病人,醫(yī)院在約診前會(huì)告知一個(gè)大致的費(fèi)用,但因?yàn)槊绹?guó)的醫(yī)療服務(wù)向來不是明碼標(biāo)價(jià),到底要付多少錢只有接受完服務(wù),賬單下來才清楚,“先斬后奏”,這是美國(guó)醫(yī)療體系較坑爹的地方。

我們這次門診費(fèi)用相當(dāng)于國(guó)內(nèi)的掛號(hào)費(fèi),估算下來竟然要776美元,無保險(xiǎn)自費(fèi)打五五折, 是427美元。國(guó)際病人必須預(yù)付估算費(fèi)用的75%才能看診,之后根據(jù)較終結(jié)算費(fèi)用多退少補(bǔ)。另外,病理切片分析所需費(fèi)用并沒有包含在內(nèi),價(jià)格在幾百到幾千美元之間。

不過我們這看完病已經(jīng)一個(gè)多月了, 的賬單連影兒都沒有,所以我們這次的花費(fèi)至今仍是未知數(shù)。難怪美國(guó)醫(yī)院爛賬多,結(jié)算效率低得發(fā)指。

后記

在文章發(fā)布之前父母在中國(guó)已經(jīng)收到帳單,病理切片分析費(fèi)用為600多美金。

寫下這篇文章,我并不是想鼓吹說到美國(guó)看病有多好,只是盡量客觀地把就診經(jīng)歷分享出來,讓許許多多和父親一樣的癌癥患者,在判斷和決策時(shí)能有更多的信息。

能否到美國(guó)看病絕不是抗癌成功較關(guān)鍵的因素,較重要的是通過可靠渠道全面地獲取科學(xué)信息,同時(shí)抵制住偽科學(xué)美妙謊言的誘惑,保持清醒的判斷力,為自己每一步治療策略做出滿意決策。

厚樸方舟2012年進(jìn)入海外醫(yī)療領(lǐng)域,總部位于北京,建立了由全球權(quán)威醫(yī)學(xué)專家組成的美日名醫(yī)集團(tuán),初個(gè)擁有日本政府官方頒發(fā)的海外醫(yī)療資格的企業(yè)。如果您有海外就醫(yī)的需要,請(qǐng)撥打免費(fèi)熱線400-086-8008進(jìn)行咨詢!

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